Ny håndbog skal hjælpe patienter med IPF

Til Fagmedier

Ny håndbog skal hjælpe patienter med Idiopatisk Pulmonal Fibrose og deres pårørende

I denne uge afholdes International IPF Uge, hvor der verden over sættes fokus på den alvorlige og oversete lungesygdom Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Formålet er at skabe opmærksomhed omkring sygdommen og give patienter med IPF og deres familier gode råd og inspiration til at leve med sygdommen. I anledning af IPF-ugen har Roche udarbejdet en håndbog om IPF til patienter og pårørende.

 

- IPF er en sjælden sygdom, og mange af de patienter med IPF, jeg møder, har aldrig hørt om sygdommen, før de får diagnosen. Derfor går de og deres pårørende rundt med en masse spørgsmål: Hvad kan man selv gøre for at få det så godt som muligt både fysisk og psykisk? Hvilke muligheder er der for at få praktisk hjælp, og hvor finder man netværk og støtte? Hvordan kan man som pårørende hjælpe? Håndbogen giver svar på disse spørgsmål, siger overlæge på Herlev-Gentofte Hospitals lungemedicinske afdeling Saher B. Shaker. Sammen med tre andre overlæger, der også er eksperter i IPF, har han siddet i den fagredaktion, der har hjulpet med udarbejdelsen af håndbogen.

I håndbogen kan du læse om IPF, og hvordan du kan håndtere sygdommens fysiske symptomer og passe godt på din krop med enkle trænings- og afspændingsøvelser, kost osv. Du kan også få gode råd om typiske psykiske reaktioner og et overblik over mulighederne for at få hjælpemidler og hjælp i hjemmet, om arbejdsliv, forsikringer, plejeorlov mm. Sidst, men ikke mindst, indeholder håndbogen små personlige beretninger om livet med IPF fortalt af patienter, der har IPF, og deres pårørende.

En vigtig håndbog for patienter med IPF

Lungeforeningen har i en årrække opbygget viden om livet med lungesygdom som Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Blandt andet står Lungeforeningen bag en rapport om livet med IPF, der har givet inspiration til, hvilke emner håndbogen skulle omhandle.

- Når mennesker bliver ramt af en så sjælden og alvorlig sygdom som IPF, savner de både rådgivning og netværk med andre, der har forståelse for, hvordan hverdagen påvirkes af sygdommens symptomer. Derfor er håndbogen et fint supplement til Lungeforeningens tilbud, hvor man også kan finde letforståelig information om sygdommen og gode råd til at håndtere den fysisk og psykisk, siger Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen

I håndbogen kan man desuden læse om, hvordan patienter med IPF og deres pårørende kan møde andre i samme situation og få hjælp og rådgivning i Lungeforeningen.

IPF patienter kan få håndbogen af deres behandlingsansvarlige læge eller sygeplejerske.

Læs mere om International IPF Uge (IPF World Week) her: http://www.ipfworld.org/

For mere information, kontakt venligst:
Morten Wiberg, Kommunikationschef, Roche a/s, tlf. 3639 9999 eller mail morten.wiberg@roche.com

 

Fakta om Idiopatisk Pulmonal Fibrose

Hvad er IPF – og hvem rammer den?

  • Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) er en sjælden sygdom, der kun rammer lungerne.
  • ”Idiopatisk” betyder “ukendt”. IPF er idiopatisk, fordi ingen ved, hvad der forårsager sygdommen.
  • ”Pulmonal” betyder, at sygdommen sidder i lungerne.
  • ”Fibrose” betyder ”stift arvæv”. Ved IPF dannes der arvæv i lungerne.
  • Ca. 100-150 danskere får hvert år diagnosen IPF, og tallet er stigende.
  • IPF rammer kun voksne og især folk over 60 år. Sygdommen er mere almindelig blandt mænd end kvinder.

Hvilke symptomer giver IPF?

  • Mennesker med IPF oplever typisk åndenød, hoste og træthed, men nogle oplever også svimmelhed, vægttab, smerter i brystkassen og angst.
  • For nogle starter sygdommen som en eller flere såkaldte ”kolde” lungebetændelser, hvor penicillin ikke virker.
  • Hos andre starter sygdommen meget voldsomt med akut opstået og svær åndenød med behov for indlæggelse pga. lungesvigt.
  • Nogle oplever ændring af deres fingre og tæer med udvikling af såkaldte trommestikfingre, hvor det yderste led på fingrene bliver bredere, og urglasnegle, hvor neglene bliver store og hvælvede. Disse forandringer kan starte flere år før lungesymptomerne.

IPF – en overset sygdom

  • IPF er en sjælden sygdom med symptomer som hoste og åndenød, der minder om symptomerne på mere almindelige sygdomme som astma og KOL.
  • IPF er sjælden, og de fleste praktiserende læger vil kun møde få patienter med IPF i løbet af deres karriere.
  • For at kunne stille diagnosen IPF kræves undersøgelser, som de praktiserende læger ikke har til rådighed. Der går desværre ofte lang tid, før mennesker med IPF bliver henvist til en specialist i lungemedicin og kommer i behandling, der kan bremse udviklingen af deres sygdom.

 

Patienter med lungesygdommen IPF kan få råd og vejledning om deres sygdom ved at kontakte Lungeforeningens rådgivning på www.lunge.dk/rådgivning

Kontakt til Lungeforeningens netværk findes på www.lunge.dk under Aktiviteter og netværk hvor der vises vej til Lungefibrose-netværket