Det mener jeg!

Kan man sætte sig på sine data?

Af Professor, cheflæge Niels Kroman, Kræftens Bekæmpelse

 

Den 1. april 1968 fik alle danskere tildelt et CPR-nummer. Baggrunden for dette var, at man ønskede at have en entydig identifikation af alle borgere i forbindelse med indførelsen af kildeskatten.

CPR-nummeret har vist sig at være nyttigt på mange andre områder end blot til inddrivning af skat. Man har i Danmark med det unikke CPR-nr. bedrevet nogle af de mest komplette registerstudier i verden. Vores Cancerregister er det ældste populationsbaserede register af slagsen, og det har i mange år været lovbefalet at foretage indberetning til registeret. Receptregisteret, Landspatientregisteret og Patobanken er andre eksempler på meget komplette registre, der via CPR-nummeret giver mulighed for at lave unik forskning.

Stramninger af reglerne for sammenkøringer af registre, bl.a. ved indførelsen af persondataforordningen, har dog gjort det tiltagende besværligt at gennemføre sådanne epidemiologiske studier. Opgørelser har vist, at ca. 85 % af befolkningen vil give samtykke til brug af deres sundhedsdata til forskning. Det kan jo umiddelbart lyde meget godt. Problemet er, at der blandt den gruppe, der ikke giver samtykke, vil der være en massiv overrepræsentation af samfundets svageste medborgere såsom gamle, demente, psykisk syge og hjemløse. Derfor vil vi i fremtiden ikke længere kunne stole på de epidemiologiske studier, der laves i Danmark, hvis vi kun må bruge data, når der er indhentet samtykke.

Det kan umiddelbart synes helt i orden, at man ikke vil have, at nogen roder med ens data uden tilsagn. Jeg anerkender fuldt ud, at dette er afgørende vigtigt. Men jeg synes ikke, sagen er så enkel. Vi har en offentligt finansieret sundhedssektor. Selvom man indfører et registreret samtykke, kan danskere heller ikke i fremtiden komme udenom at blive registreret, fordi der følger økonomi med sundhedsydelserne, og dette styres via CPR. Hvis man indfører samtykket, vil man forhindre, at der kan laves kvalitetskontrol og epidemiologisk forskning af høj kvalitet. Registreringen vil fortsætte, men den vil ikke kunne udnyttes optimalt. Det er vigtigt, at vi får en fælles forståelse af denne problemstilling.

OSCAR projektet synes at være en model, der kan løse problemet. Ved at indføre en effektiv kryptering og anonymisering af data, kan vi fortsat lave komplette valide analyser, samtidig med at befolkningen kan føle trygge ved, at ingen snager i den enkeltes sygdomshistorie. Det, synes jeg, er den helt rigtige fremgangsmåde. Jeg vil understrege, at kun sundhedspersoner med en behandlerrelation til en patient skal have adgang til personidentificerbare sundhedsdata uden samtykke.

Det er afgørende vigtigt, at vi ikke mister muligheden for hurtigst muligt at opdage, hvis en behandling har bivirkninger, vi ikke har forestillet os, eller hvis der er geografiske områder eller arbejdspladser, der påfører mennesker sygdom. Vi risikerer at drage fejlkonklusioner, hvis vi må lave analyser på en del af befolkningen og ikke få adgang til at afklare en problemstilling på hele befolkningen og dermed få det rigtige svar. Jeg håber, at OSCAR projektet er modellen, der løser dette problem.

I vores sundhedsvæsen er behandlingen i dag raffineret på basis af erfaringerne fra behandlingerne, der er givet tidligere. Man kan ikke frasige sig registrering, da den styrer økonomien i sundhedsvæsenet. Jeg synes, man er forpligtet til, at de data, der hermed genereres, ikke kun bruges til at styre økonomien, men at data også udnyttes til at gøre os alle sammen klogere – selvfølgelig med en grundig kontrol af, at data ikke misbruges. Det er også klart, at denne kontrol skærpes, hvis private aktører skal have adgang til data. Befolkningen skal kunne føle helt trygge i, at der aldrig bliver offentliggjort personidentificerbare data.