SUNDHEDSDATA

Brug data intelligent

Vi skal bruge de data, vi opsamler, intelligent. Sundhedsvæsenet skal være mere stratificerende, og borgerne skal involveres mere i deres egen sundhed. Og så skal vi have blik for, at sundhed genereres andre steder end i sundhedsvæsenet, lyder budskabet fra Erik Jylling, sundheds-politisk direktør i Danske Regioner.

 

Danske Regioner har en slagkraftig mission. På interesseorganisationens hjemmeside kundgøres det således, at ”Vi forener regionernes interesser og sætter politiske dagsordener for et sundere og mere bæredygtigt Danmark.” At Danske Regioner gerne sætter handling bag ordene og omsætter missionen til konkrete initiativer og aktiviteter, stod ganske tydeligt og klart, da Perspektiv & debats redaktion mødtes med Erik Jylling, sundhedspolitisk direktør. Mens Erik Jylling til daglig indgår i Danske Regioners direktion, udtaler han sig på helt egne vegne i dette interview til Perspektiv & debat.

- Vi vil være verdens bedste sundhedsvæsen med fri og lige adgang til sundhed for alle, og vi vil mindske den ulighed, der er i sundhed. Men vi er voldsomt udfordrede af det, vi på nudansk kalder disruptive forces eller megatrends, indleder Erik Jylling, da han skal give en kort og præcis analyse af de udfordringer, det danske sundhedsvæsen står overfor i disse år. Den allerstærkeste megatrend er demografien, som har en dobbelt slagside, pointerer han. Ældrebefolkningen vokser voldsomt, og dermed vokser omfanget af multisygdomme. Og samtidig mindskes rekrutteringsgrundlaget til sundhedsvæsenet.

- Det handler simpelthen om manpower. Vi kan ikke importere os ud af det, for det er et problem i hele den vestlige verden og en stor del af Asien. Så vi er nødt til at ændre modellen for hele vores sundhedsvæsen fra at være meget aktivitetsfinansieret og -drevet, også i vores incitamentsstruktur, til at blive langt mere populationsorienteret og stratificerende i forhold til, hvem der skal behandles, og hvordan de skal behandles, siger Erik Jylling og tilføjer, at borgerne skal involveres mere i deres egen sundhed, både i forhold til forebyggelse og behandling.

- Vi arbejder frem mod et mål, hvor al diagnostik, præ-habilitering, behandling og rehabilitering skal ske i borgerens eget hjem, indtil det modsatte er bevist. Vi vil gerne gøre folk så selvhjulpne og involverede i deres egen sundhed, at de først meget sent bliver en belastning for sundhedsvæsenet, siger Erik Jylling.

Borgernes sundhedsdata skal i spil

Det er også vigtigt at få borgernes sundhedsdata bragt i spil, understreger han. Både de sundhedsdata, der er omfattet af sundhedsloven, hvor borgernes observationer blandt andet kan reducere behovet for ambulante kontroller. Men også de data, som borgerne selv indsamler om deres sundhed via apps, skridttællere, pulsmålere og smartwatches; data som kan bruges til at opspore og forebygge komplikationer og tilrettelægge sundhedsvæsenet. Og så skal data bruges intelligent, understreger han.

- Det løser ikke noget blot at bunke data sammen. Man skal bruge data intelligent til for eksempel at reducere behovet for fysiske konsultationer og besøg. Samtidig er vi nødt til at kigge på tværs af data. Datasiloerne kan ikke eksistere på den måde længere, siger Erik Jylling og tilføjer:

- Sundhed genereres alle mulige andre steder end i sundhedsvæsenet, og derfor skal vi have et folkesundhedsperspektiv med i alle forhold, hvor samfundet tilrettelægges. Sundhedsvæsenet kan ikke blive ved med at helbrede borgerne i det tempo, samfundet gør dem syge. Vi er nødt til at gribe ind i samfundet.

Adgang til tidstro data

Han peger desuden på, at der er brug for mere tidstro data til at understøtte den kliniske beslutningstagen, og så er det desuden vigtigt at kunne kombinere data.

Man skal bruge data intelligent til for eksempel at reducere behovet for fysiske konsultationer og besøg. Samtidig er vi nødt til at kigge på tværs af data. Datasiloerne kan ikke eksistere på den måde længere.

- Hvis vi skal forebygge ulighed i sundhed, skal vi kunne kombinere sundhedsdata med socioøkonomiske data. Der er nogle juridiske og forvaltningsmæssige barrierer, men vi bevæger os i retningen af en form for velfærds- cloudløsning på vores sundhedsdata og socioøkonomiske data, siger Erik Jylling og tilføjer:

- Vi skal prøve at flytte fokus fra samtykke til indsamling af data hen til det formålsbestemte samtykke til at bruge data til visse formål. Det kræver en standardisering af data, som vi ikke har i dag. Og så er der hele sikkerhedsperspektivet og agiliteten ved at kunne bruge data. Så der er mere end rigeligt at tage fat på.

Sundhedsdata spiller også en vigtig rolle, når det handler om at følge op på nye behandlingsformer, understreger Erik Jylling.

- Vi skal lave meget mere fase 4-opfølgning på, om alle de nye behandlinger, vi tager i brug, rent faktisk virker. Både for den enkeltes skyld, men også for samfundets skyld. Så vi kan opretholde et bæredygtigt sundhedsvæsen til gavn for danskerne og også fremover med oprejst pande kan sige, at vi har et af verdens bedste sundhedsvæsener, siger han og tilføjer:

- Der findes jo et udmærket fælles arbejde omkring mere værdibaseret prissætning, og regionernes indkøbsforening, Amgros, indgår mange forskellige aftaler. Jeg ser helt klart det som et udviklingsområde.

Vil bringe aktørerne sammen

Regionerne er i gang med at lave et datalandkort og organisere en rådgivningsfunktion i regi af de regionale sundhedsdatastøttecentre. Formålet er at hjælpe forskere og virksomheder med at få overblik over, hvilke data der er relevante at se på til et givent formål, og hjælpe med myndighedsansøgningen, fortæller han og tilføjer, at der også ligger et vigtigt arbejde i at bringe de forskellige aktører sammen.

Derfor byder Erik Jylling også OSCAR projektet velkomment. Projektet er baseret på et partnerskab bestående af offentlige myndigheder, institutioner og private virksomheder. Målet er at skabe en sikker virtuel analyseplatform for indsamling og sammenkædning af anonymiserede og krypterede sundhedsdata, som gør det muligt at lave aggregerede analyser hurtigt og sikkert og i fuld respekt for den enkelte borgers privatliv og rettigheder over egne data. OSCAR forener således offentligt finansierede forskeres ønske om hurtigere adgang til tidstro sundhedsdata med kommercielle virksomheders ønske om at tilvejebringe anonymiserede og aggregerede sundhedsdata som grundlag for deres forskning og udvikling af nye sundhedsteknologiske løsninger. At der er en kommerciel vinkel har han ikke noget problem med, så længe overskuddet går tilbage til samfundet.

Der findes jo et udmærket fælles arbejde omkring mere værdibaseret prissætning, og regionernes indkøbsforening, Amgros, indgår mange forskellige aftaler. Jeg ser helt klart det som et udviklingsområde.

- Vi har i mange år prøvet at samle alle interessenter, som har interesse i borgerskabte data, for at finde frem til, hvordan vi på rette tid og sted kan lave et elektronisk samtykke, som gives til et konkret formål, og som kan trækkes tilbage. Nogle af disse interessenter har involveret sig i OSCAR projektet, og lige nu arbejder de på at finde ud af, hvilken governance der skal være. Skal det være en fondskonstruktion, hvor man kanaliserer overskuddet tilbage til klinisk forskning? Det følger vi med interesse, siger han.

Erik Jylling understreger, at det er vigtigt, at sundhedsdata er offentlige og transparente og ikke hegnes inde eller gøres til genstand for eksklusivitet.

- Hvis man indenfor det princip kan orkestrere datasæt, så de bliver stillet til rådighed for rette vedkommende, så synes jeg, det er et meget spændende projekt. For her er der nogle private, der måske kan drive noget frem, som vi har meget svært ved at gøre i det offentlige, siger han.

Hesten skal være foran vognen

OSCAR projektet er desuden i tråd med regeringens strategi for life science. Den har blandt andet som mål at sikre, at Danmark bliver et udstillingsvindue for innovative life science-produkter og sundhedsløsninger. Men hesten skal være foran vognen, understreger Erik Jylling:

- Det, vi gør, gør vi af hensyn til borgernes sundhed. Så er det fint, hvis vi kan organisere vores sundhedsdata på en sådan måde, at der er mange firmaer, der gerne vil komme til Danmark, og vi kan generere et overskud, der går tilbage til det danske sundhedsvæsen. Det vil vi rigtig gerne. Men vi vil ikke sætte en masse unødvendige behandlinger i gang, fordi der er nogen, der vil sælge et produkt i udlandet og derfor godt kunne tænke sig et udstillingsvindue.

Erik Jylling fremhæver, at transparens og dialog er en vigtig del af den grundlæggende tillid, vi har til hinanden i Danmark. Derfor er det også godt, at der er nogle politikere, der er skeptiske og forsigtige i forhold, hvordan sundhedsdata må bruges, selvom det nogle gange kan være frustrerende, siger han. For hvis vi ikke kan retfærdiggøre vores formål og argumentere for, hvorfor det er klogt, så er det jo ikke godt nok, slutter han.