Multipel sclerose

Multipel sclerose (MS) er en autoimmun og kronisk sygdom, der påvirker centralnervesystemet ved at nedbryde dele af nervecellerne i hjernen, rygmarven og synsnerverne. Dette påvirker nervernes evne til at kommunikere med andre dele af kroppen.

• Attakvis multipel sclerose (RMS): Den mest almindelige form for MS, hvor en person oplever perioder med forværring af symptomer (kaldet attakker) efterfulgt af perioder med delvis eller komplet bedring (kaldet remission)

• Sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS): Personer med RMS kan med tiden udvikle en mere konstant forværring af symptomer uden tydelige perioder med bedring

• Primær progressiv multipel sclerose (PPMS): Denne form for MS er mere sjælden og er karakteriseret ved, at symptomer gradvist forværres over tid uden tydelige perioder med bedring remission

Hver persons oplevelse med MS kan være forskellig. Tal med din læge for at få en mere individuel forklaring og diskutere dine behandlingsmuligheder.

Det er centralnervesystemet (CNS), der styrer alle kroppens funktioner. Hjernen og rygmarven, der begge er en del af CNS, består af nerveceller, som også kaldes neuroner. For at kommunikere med resten af kroppen udsender neuronerne elektriske signaler. Denne kommunikation er mulig, fordi neuronerne er omgivet af et beskyttende stof, der kaldes myelin.

Hos mennesker med multipel sclerose (MS) angriber kroppens immunsystem den beskyttende myelinskede, som omgiver neuronerne i centralnervesystemet. Dette angreb forårsager skader på myelinet og nogle gange også på selve neuronerne. Dette kan føre til en række symptomer, herunder problemer med bevægelse, balance, syn og følelse. Disse symptomer kan variere meget fra person til person afhængigt af, hvor i centralnervesystemet skaden opstår.

• På verdensplan er ca. 2,9 millioner mennesker ramt af MS1

• I Danmark lever knap 19.000 mennesker med MS og af disse er 2/3 kvinder. Danmark har den højeste forekomst af sclerose i verden1

• Oftest oplever man de første symptomer i alderen 20 til 40 år og får stillet diagnosen multipel sclerose, når man er mellem 25-45 år1

Årsagerne til, hvorfor nogle udvikler multipel sclerose (MS), er stadig ikke fuldt forstået, 2men forskere mener, at det er en kompleks kombination af genetiske, miljømæssige og immunologiske faktorer. Der synes at være en genetisk faktor, da personer med et familiemedlem med MS har en lidt højere risiko for at udvikle sygdommen. Derudover er der nogle miljømæssige faktorer, såsom lavt D-vitamin niveau, rygning og infektioner, der kan spille en rolle i udviklingen af MS.

Immunologiske faktorer er også vigtige, da det er kroppens immunsystem, der fejlagtigt angriber myelinet i centralnervesystemet.

Forskningen på dette område fortsætter for at udvikle en bedre forståelse af, hvorfor nogle mennesker udvikler MS, mens andre ikke gør det.

Mennesker med multipel sclerose kan opleve mange forskellige symptomer, men de mest almindelige tegn på MS er:

• Træthed (også kaldet fatigue)

• Usikker balance

• Nedsat kraft i arme og ben

• Føleforstyrrelser

• Synsforstyrrelser

• Vandladningsforstyrrelser

En MS-læge (neurolog) kan diagnosticere multipel sclerose (MS) ved at kombinere forskellige metoder. Det er vigtigt at bemærke, at diagnosen MS kan være kompleks. Lægen vil typisk starte med en grundig undersøgelse af patientens medicinske historie og symptombillede. Derefter kan lægen udføre en neurologisk undersøgelse, der vurderer patientens evne til at bevæge sig, koordinere bevægelser og mærke følelse i forskellige dele af kroppen.

Derudover kan der udføres en række billedundersøgelser, såsom MRI-scanninger af hjernen og rygmarven, som kan vise læsioner eller ardannelse i disse områder, hvilket kan indikere tilstedeværelsen af MS.

For at bekræfte diagnosen kan der også udføres en rygmarvsundersøgelse (lumbalpunktur) for at undersøge rygmarvsvæsken (væsken i hulrummet rundt om rygmarvsnerverne) for unormale antistoffer og andre tegn på betændelse.

Mange mennesker med attakvis multipel sclerose (RMS) vil efter en årrække opleve, at deres generelle tilstand og symptomer ændrer karakter. Det kan være et tegn på, at de går fra at have attakvis multipel sclerose (RMS) til at have sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Kontakt din MS-klinik, når/hvis du oplever ændringer i din sygdomstilstand og/eller symptombillede.

Hvis du er interesseret i at lytte til podcasts om sclerose og læse mere om bl.a. PPMS, så kan du besøge www.progressivsclerose.dk, hvor du bl.a. har adgang til Podcast-serien ‘Ramt af livet - og sclerose’

Behandlingen af multipel sclerose (MS) kan variere afhængigt af den enkelte patients symptomer, sygdomsforløb og andre individuelle faktorer. Generelt set kan behandlingen omfatte flere forskellige tilgange:

Sygdomsmodificerende behandling: Dette er medicin, der kan hjælpe med at reducere hyppigheden og sværhedsgraden af MS-attakker og bremse sygdomsudviklingen.

Disse lægemidler kan gives som oral medicin, dvs. en tablet man indtager gennem munden, det kan være som subkutan injektion, dvs. en injektion, der gives under huden, eller som en infusion, hvor lægemidlet gives gennem en vene i armen. Hvor ofte man skal behandles afhænger af, hvilket lægemiddel man får. Nogle lægemidler gives dagligt, andre gives månedligt eller hvert halve år eller endnu sjældnere. Du kan tale med din læge eller sygeplejerske om, hvilken lægemiddelform samt administrationshyppighed, der passer bedst til dig.

Symptomatisk behandling: Dette omfatter medicin, der kan hjælpe med at lindre specifikke symptomer forbundet med MS, såsom muskelspasmer, træthed, smerte og problemer med blærekontrol.

Rehabilitering: Dette kan omfatte fysisk terapi, taleterapi og ergoterapi for at hjælpe patienten med at opretholde eller forbedre deres fysiske og kognitive funktioner.

Livsstilsændringer: Kost, motion og stresshåndtering kan spille en vigtig rolle i at støtte generel sundhed og trivsel hos personer med MS.

Det er vigtigt at understrege, at behandlingen af MS bør være skræddersyet til den enkelte persons behov og bør overvåges regelmæssigt af en kvalificeret læge. Din læge kan fortælle dig mere om, hvilken behandling der er rigtig for dig.

Når du som kvinde lever med multipel sclerose (MS), kan tanken om at stifte familie give anledning til mange spørgsmål:

• Hvordan påvirker MS min graviditet?

• Kan jeg fortsætte min behandling?

• Hvad betyder det for mit barn, hvis jeg ønsker at amme?

Det er helt naturlige bekymringer at have. Men MS behøver ikke være en barriere for at få børn. Med den rette planlægning kan du skabe gode forudsætninger for en tryg graviditet og et godt forældreskab.

Derfor er det en god idé at tale med din læge om, hvordan du bedst planlægger din graviditet i forhold til din behandling. Du bør inddrage din MS-læge så tidligt som muligt, når du begynder at overveje en familieforøgelse, fordi lægen vil kunne rådgive dig om, hvilke MS-behandlinger der kan anvendes samtidig med, at du forsøger at blive gravid. 

Det kan også være en stor støtte at tale med din familie eller andre med MS, og du kan række ud til din patientforening.

Planlægning af behandling og graviditet

Det har vist sig, at ca. halvdelen af alle graviditeter ikke er planlagte. Kvinder med MS opfordres til at anvende prævention, mens de er i behandling med sygdomsmodificerende behandlinger, men trods det er andelen af uplanlagte graviditeter hos kvinder med MS omkring en fjerdedel af alle graviditeter.  Det kan være en god idé for kvinder i den fødedygtige alder at overveje, hvilken behandling der vil kunne anvendes under en eventuel graviditet, således at det ikke bliver nødvendigt med skift af behandling ved familieplanlægning og graviditet.

Graviditet og MS

Mange kvinder med MS oplever, at graviditeten kan have en positiv effekt på sygdommen — særligt i 2. og 3. trimester kan der være en naturlig reduktion i sygdomsaktivitet. 

På trods af den beskyttende effekt fra graviditeten kan nogle kvinder opleve attakker under graviditeten. Derfor er det en god ide at diskutere med din læge eller sygeplejerske, hvilken behandling der vil være bedst at anvende op til graviditeten samt efter fødslen og under amning.

Amning og MS

Mange kvinder med MS ønsker at amme deres nyfødte barn, men der rejser sig typisk en række spørgsmål: 

• Vil mit spædbarn tage skade af medicinen, hvis jeg genoptager behandling, mens jeg ammer? 

• Vil min sygdom forværres, hvis jeg vælger ikke at få behandling, mens jeg ammer?

Forskning viser, at amning i de første måneder kan have en beskyttende effekt mod attakker. Det vil være en god idé at diskutere med din MS-læge, hvornår du bør genoptage MS-behandlingen efter fødslen, samt hvilken behandling du kan få samtidig med, at du ammer. 

Undersøgelser har vist, at nogle behandlinger for MS kan anvendes samtidig med, at man ammer, og at kun minimale mængder af medicin overføres til modermælken. Det er også blevet vist i studier af nogle MS-behandlinger, at der ikke er fundet påvirkning af spædbarnets helbred, vækst og udvikling ved anvendelse af disse behandlinger. 

Tal med din MS-læge, om du kan genoptage/starte på din MS-behandling kort efter fødslen og samtidig med, at du ammer.

Det kan virke uoverskueligt at skulle stoppe på sin MS-medicin eller skifte medicin samtidig med, at man gerne vil være gravid.

Heldigvis samles der mere og mere viden og forskning om de forskellige sygdomsmodificerende behandlingers fordele og risici op til og under graviditeten og under amning. I dag findes der behandlingsmuligheder, som kan anvendes op til nogle måneder inden graviditeten og under amning.

Det er vigtigt, du taler med din MS-læge om den rette behandling for dig, hvis du planlægger graviditet eller allerede er gravid. Der findes nemlig behandlingsmuligheder i dag, der kan tilpasses, så du opnår den bedst mulige beskyttelse mod sygdomsaktivitet gennem hele forløbet. På den måde kan du forblive velbehandlet samtidig med, at der tages hensyn til dit barns trivsel.

MS-behandling bør altid tilpasses individuelt. Din læge kan hjælpe dig med at finde den bedste løsning for dig og dit barn.