Sundhedsdata
Danmarks unikke sundhedsdata er nøglen til udvikling af innovative behandlingsformer, personlig medicin og sundhedsløsninger til gavn for patienterne, sundhedsvæsenet og samfundet.
I Danmark er der politisk vilje til at sikre bedre, hurtigere og mere effektiv adgang til danske sundhedsdata.
Life science-industrien har en vigtig rolle i at gå forrest og aktivt vise, hvordan danske sundhedsdata anvendes ansvarligt og sikkert i sundhedsinnovation, udvikling og ibrugtagning af innovative behandlinger. Sundhedsdata kan blandt andet styrke klinisk forskning, øge kvaliteten i klinisk praksis via real-world data, effektivisere driften, udvikle personlig medicin og danne afsæt for innovative prisaftaler.
Brugen af sundhedsdata gør det muligt at basere beslutninger om lægemidler ud fra real-world data, som tager udgangspunkt i data, der indsamles i det daglige arbejde på hospitaler og hos praktiserende læger. Det er fremtiden for for life science-virksomheder og gør det muligt at udnytte sundhedsdata til at hjælpe patienter endnu bedre.
Udfordring
I de kommende år vil vi se en vækst i andelen af ældre, ligesom der forventes en betydelig vækst i patienter med kroniske sygdomme. Det danske sundhedsvæsen er samtidig udfordret af mangel på sundhedspersonale og kapacitet.
For at sikre rammerne for et økonomisk bæredygtigt sundhedsvæsen er det vigtigt, at vi prioriterer sundhedsvæsenets ressourcer klogt. Her kan systematisk brug af sundhedsdata få en afgørende betydning sundhedsinnovationen.
Sundhedsdata kan blandt andet danne grundlag for tidligere opsporing og diagnostik, sikre digital understøttelse af sammenhængende patientforløb, fremme udvikling og brug af personlig medicin, understøtte administration, sikre kvalitetsudvikling og forskning med real-world data samt tilvejebringe alternative prisaftaler.
Den viden, der ligger gemt i vores sundhedsdata, er med andre ord en forudsætning for et sundhedsvæsen i verdensklasse.
Fokus
Gennem mere end 50 år har Danmark indsamlet komplette sundhedsdata. Vores sundhedsdata dækker alle områder af sundhedsvæsenet, og de kan kobles til vores unikke CPR-numre. Det danske sundhedsvæsen er samtidig fuldt digitaliseret. Det bidrager til en høj grad af individuel databeskyttelse samt en unik mulighed for at anvende sundhedsdata både sikkert, fortroligt og på en etisk forsvarlig måde. Inden for life science-industrien kan data blandt andet give et detaljeret indblik i vores sygdomsmønstre, behandlinger og dødsårsager. Det kan dermed generere værdifuld viden til forskning og udvikling af nye lægemidler som personlig medicin og behandlinger baseret på real-world data, som er til stor gavn for patienterne i dag og i fremtiden.
Sundhedsdata som forudsætning for
Danmark er blandt de førende lande, når det kommer til genomsekventering som led i diagnosticering og behandling. Genomdata kan blandt andet anvendes til skræddersyet behandling og udviklingen af personlig medicin.
På baggrund af den enkeltes genetiske profil og respons på behandling, udvikles personlig medicin. Denne udvikling har potentiale til at give større behandlingseffekt og færre bivirkninger samt på sigt potentielt bidrage positivt til en mere bæredygtig ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet.
Når vi systematisk registrerer behandlingen af patienterne og udvikler ny sammenhængende sundhedsdata, kan det data, vi genererer i dag, anvendes som real-world data for at genkende mønstre i og årsagssammenhænge bag sygdomme og derved hjælpe fremtidens patienter.
Der foregår en hastig teknologisk udvikling inden for sundhedsdataområdet, blandt andet med nye avancerede dataanalysemetoder som eksempelvis kunstig intelligens, maskinlæring og generelt stigende datamængder i sundhedsvæsenet. Det øger muligheden for at basere sundhedsinnovation på real-world data. Danske sundhedsdata understøtter således udvikling af innovative løsninger og produkter til gavn for patienter, sundhedsvæsen og dansk eksport. Det giver mere effektive, skånsomme behandlinger og teknologier til gavn for den enkelte patient og samfundet.
Digitalisering og brug af ny teknologi i life science-indutrien, i kombination med en stærkere infrastruktur, rummer potentialet til at forbedre kontakten mellem sundhedsvæsen og borger gennem mere individualiserede og sammenhængende behandlingsforløb drevet af sundhedsdata. Ved løbende at indsamle data om diagnose, behandling, tests og laboratoriesvar fra den enkelte, kan data anvendes til at optimere forebyggelse, diagnosticering, behandling, rehabilitering og personlig medicin for alle.
Sundhedsdata af høj kvalitet er en væsentlig forudsætning for at indarbejde alternative prisaftaler i det danske sundhedssystem med det fælles formål at stille nye behandlinger til rådighed for patienter på en samfundsomkostningsmæssigt forsvarlig måde.
En alternativ prisaftale kan blandt andet være en datadrevet aftale, hvor der kun betales for effekt af en behandling. Med sundhedsdata fra sygehusmedicinregisteret eller data rapporteret af patienterne (Patient Reported Outcome) kan der eksempelvis opbygges en model, der beregner den rette pris for et lægemiddel ved en given effekt. Denne metode skal ikke stå alene, men kan fungere som et ekstra værktøj, der anvendes til prisaftaler de steder, når det er relevant.
Omfanget og kvaliteten af de danske sundhedsdata udgør et potentielt unikt fundament for brug af alternative prismodeller i Danmark, hvilket også kan øge interessen i dansk sundhedsinnovation.
Kliniske forsøg med lægemidler er under accelererende udvikling, når det kommer til mulighederne indenfor digitalisering og decentralisering. Mulighederne for, på en sikker og etisk forsvarlig måde, at inddrage sundhedsdata om de enkelte patienters sygdomshistorik og helbredsudvikling i de kliniske forsøg, forventes at få stadig større betydning. Life science-industrien vil i stigende grad placere vores kliniske forsøg og forskning i lande, der giver mulighed for at analysere effekter og bivirkninger af produkter, samt udnytte sundhedsdata til rekruttering. Det kan eksempelvis være ved udvælgelse af patienter baseret på molekylærbiologiske profiler ved brug af sundhedsdata fra landets biobanker.
En af de største udfordringer for kliniske forsøg er at få adgang til data.
Der er for mange administrative og praktiske barrierer, der forhindrer forskere i at få fat i de data, de har brug for.
Der er brug for hurtigere, lettere og bedre adgang til data.
Vi skal samarbejde, offentlige og private aktører, om udvikling af et datadrevet sundhedsvæsen til fordel for patienter, sundhedsvæsenet og samfundet.
Bedre adgang til sundhedsdata er til gavn for borgere og medarbejdere i sundhedsvæsenet
Vi skal sikre, at pleje- og sundhedspersonale altid har let adgang til de nyeste data fra borgere og patienterne til brug for diagnostik, behandling, forebyggelse og pleje.
Danmark har en stærk tradition for at bruge sundhedsdata til patientbehandling
Der er behov for at forbedre brugen af sundhedsdata til forskning, personlig medicin og andre formål.
Danskerne har en høj grad af tillid til anvendelsen af sundhedsdata
Mere end 8 ud af 10 patienter vil gerne dele deres sundhedsdata med både offentlige og private forskere
Der er stort effektiviseringspotentiale i bedre brug af data.
Statsejede og private virksomheder kan sammen løse svære udfordringer og bidrage til den danske sundhedsinnovation.
Sundhedsdatastyrelsen har en vision om at skabe en national sundhedsdatainfrastruktur.
Målet er at give brugerne et hurtigt overblik over danske sundhedsdata i et digitalt metadatalandkort og i ét kontaktpunkt.
Vi skal være bedre til at analysere data på tværs
Danmarks Statistik håber på et tættere samarbejde med sundhedsområdet for at kunne tilbyde bedre tværgående dataprojekter og en mere sammenhængende løsning for dataadgang og analyse.
Sundhedsdata af høj kvalitet er en forudsætning for at bruge alternative prisaftaler i det danske sundhedsvæsen.
For at kunne lave effektbaserede prisaftaler er det nødvendigt at have adgang til sundhedsdata, der er komplette, tidstro og præcise i forhold til den effekt, man gerne vil se.
Vi skal tale mindre om bedre adgang til sundhedsdata og i stedet vise, hvordan sundhedsdata gavner patienter og sundhedsvæsenet
OSCAR-projektet er drevet af et offentligt-privat partnerskab. Ambitionerne er at skabe en platform for bedre brug af danske sundhedsdata, der kan frigøre det fulde potentiale af nye innovative produkter og løsninger.
Blive klogere på området
Sundhedsdata er følsomme og fortrolige oplysninger om vores helbred, der registreres som led i den daglige behandling og pleje af patienter i det danske sundhedssystem. Det kan eksempelvis være oplysninger om behandlinger, diagnose, indlæggelser, sygepleje, genoptræning og virkning af medicin. Det kan også være oplysninger om gener, scanningsbilleder, blodprøver og laboratoriesvar. I hele sundhedsvæsenet er sundhedspersoner lovmæssigt forpligtet til at føre journal af hensyn til patientsikkerheden - det vil sige registrere og opbevare helbredsoplysninger. Dertil har det danske sundhedsvæsen en lang tradition for at indsamle sundhedsdata i nationale registre og databaser. Disse sundhedsdata er værdifulde indenfor sundhedsinnovation i life science-industrien, som grundlag for blandt andet statistik, forskning og kvalitetsudvikling, blandt andet fordi data kan anvendes som real-world data til at dokumentere eksempelvis virkning af en given behandling.
Roche er del af et offentligt-privat partnerskab, der arbejder på at skabe en bæredygtig platform, der sikrer bedre brug af danske sundhedsdata. Platformen har til formål at sikre bedre adgang til sundhedsdata på en sikker måde, og hvor personlige data forbliver beskyttet. OSCAR blev søsat i 2020 og skal være afsluttet ultimo 2024. Det er tanken, at OSCAR skal etableres som en selvstændig, brugerfinansieret organisation, når projektperioden udløber. En del af målet med projektet er at skabe en platform, hvor man kan rekvirere analyser og få hurtige, præcise svar, som udarbejdes af statistikere og klinikere, der er ansat i OSCAR. Alle sundhedsdata skal håndteres i krypteret tilstand, og ingen rekvirenter kan få mikrodata – kun analysesvar. Projektet har en vision om, at OSCAR bliver en one stop shop for sundhedsdata, hvor danske og udenlandske forskere og lægemiddelproducenter, mod betaling, kan få adgang til aggregerede analyseresultater på en hurtig og sikker måde og uden at gå på kompromis med datasikkerheden.
Inden for life science er Danmark en stærk nation med gode vilkår for udvikling og optag af sundhedsinnovation. Der er imidlertid fortsat et stort, uforløst potentiale med mulighed for indsatser, der kan forbedre rammevilkårene for dansk life science markant - til gavn for samfundet, industrien og patienten.