skip to content

Sundhedsdata

Danmarks unikke sundhedsdata er nøglen til udvikling af innovative behandlingsformer, personlig medicin og sundhedsløsninger til gavn for patienterne, sundhedsvæsenet og samfundet.

I Danmark er der politisk vilje til at sikre bedre, hurtigere og mere effektiv adgang til danske sundhedsdata.

Life science-industrien har en vigtig rolle i at gå forrest og aktivt vise, hvordan danske sundhedsdata anvendes ansvarligt og sikkert i sundhedsinnovation, udvikling og ibrugtagning af innovative behandlinger. Sundhedsdata kan blandt andet styrke klinisk forskning, øge kvaliteten i klinisk praksis via real-world data, effektivisere driften, udvikle personlig medicin og danne afsæt for innovative prisaftaler.

Brugen af sundhedsdata gør det muligt at basere beslutninger om lægemidler ud fra real-world data, som tager udgangspunkt i data, der indsamles i det daglige arbejde på hospitaler og hos praktiserende læger. Det er fremtiden for for life science-virksomheder og gør det muligt at udnytte sundhedsdata til at hjælpe patienter endnu bedre.

Udfordring

I de kommende år vil vi se en vækst i andelen af ældre, ligesom der forventes en betydelig vækst i patienter med kroniske sygdomme. Det danske sundhedsvæsen er samtidig udfordret af mangel på sundhedspersonale og kapacitet. 

For at sikre rammerne for et økonomisk bæredygtigt sundhedsvæsen er det vigtigt, at vi prioriterer sundhedsvæsenets ressourcer klogt. Her kan systematisk brug af sundhedsdata få en afgørende betydning sundhedsinnovationen.

Sundhedsdata kan blandt andet danne grundlag for tidligere opsporing og diagnostik, sikre digital understøttelse af sammenhængende patientforløb, fremme udvikling og brug af personlig medicin, understøtte administration, sikre kvalitetsudvikling og forskning med real-world data samt tilvejebringe alternative prisaftaler.

Den viden, der ligger gemt i vores sundhedsdata, er med andre ord en forudsætning for et sundhedsvæsen i verdensklasse.

Fokus

Gennem mere end 50 år har Danmark indsamlet komplette sundhedsdata. Vores sundhedsdata dækker alle områder af sundhedsvæsenet, og de kan kobles til vores unikke CPR-numre. Det danske sundhedsvæsen er samtidig fuldt digitaliseret. Det bidrager til en høj grad af individuel databeskyttelse samt en unik mulighed for at anvende sundhedsdata både sikkert, fortroligt og på en etisk forsvarlig måde. Inden for life science-industrien kan data blandt andet give et detaljeret indblik i vores sygdomsmønstre, behandlinger og dødsårsager. Det kan dermed generere værdifuld viden til forskning og udvikling af nye lægemidler som personlig medicin og behandlinger baseret på real-world data, som er til stor gavn for patienterne i dag og i fremtiden.

Sundhedsdata som forudsætning for

Danmark er blandt de førende lande, når det kommer til genomsekventering som led i diagnosticering og behandling. Genomdata kan blandt andet anvendes til skræddersyet behandling og udviklingen af personlig medicin.

På baggrund af den enkeltes genetiske profil og respons på behandling, udvikles personlig medicin. Denne udvikling har potentiale til at give større behandlingseffekt og færre bivirkninger samt på sigt potentielt bidrage positivt til en mere bæredygtig ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet.  

Når vi systematisk registrerer behandlingen af patienterne og udvikler ny sammenhængende sundhedsdata, kan det data, vi genererer i dag, anvendes som real-world data for at genkende mønstre i og årsagssammenhænge bag sygdomme og derved hjælpe fremtidens patienter.

En af de største udfordringer for kliniske forsøg er at få adgang til data.

Der er for mange administrative og praktiske barrierer, der forhindrer forskere i at få fat i de data, de har brug for.

Der er brug for hurtigere, lettere og bedre adgang til data. 

Vi skal samarbejde, offentlige og private aktører, om udvikling af et datadrevet sundhedsvæsen til fordel for patienter, sundhedsvæsenet og samfundet.

Bedre adgang til sundhedsdata er til gavn for borgere og medarbejdere i sundhedsvæsenet

Vi skal sikre, at pleje- og sundhedspersonale altid har let adgang til de nyeste data fra borgere og patienterne til brug for diagnostik, behandling, forebyggelse og pleje.

Danmark har en stærk tradition for at bruge sundhedsdata til patientbehandling

Der er behov for at forbedre brugen af sundhedsdata til forskning, personlig medicin og andre formål.

Danskerne har en høj grad af tillid til anvendelsen af sundhedsdata

Mere end 8 ud af 10 patienter vil gerne dele deres sundhedsdata med både offentlige og private forskere

Der er stort effektiviseringspotentiale i bedre brug af data.

Statsejede og private virksomheder kan sammen løse svære udfordringer og bidrage til den danske sundhedsinnovation.

Sundhedsdatastyrelsen har en vision om at skabe en national sundhedsdatainfrastruktur. 

Målet er at give brugerne et hurtigt overblik over danske sundhedsdata i et digitalt metadatalandkort og i ét kontaktpunkt.

Vi skal være bedre til at analysere data på tværs

Danmarks Statistik håber på et tættere samarbejde med sundhedsområdet for at kunne tilbyde bedre tværgående dataprojekter og en mere sammenhængende løsning for dataadgang og analyse.

Sundhedsdata af høj kvalitet er en forudsætning for at bruge alternative prisaftaler i det danske sundhedsvæsen.

For at kunne lave effektbaserede prisaftaler er det nødvendigt at have adgang til sundhedsdata, der er komplette, tidstro og præcise i forhold til den effekt, man gerne vil se. 

Vi skal tale mindre om bedre adgang til sundhedsdata og i stedet vise, hvordan sundhedsdata gavner patienter og sundhedsvæsenet

OSCAR-projektet er drevet af et offentligt-privat partnerskab. Ambitionerne er at skabe en platform for bedre brug af danske sundhedsdata, der kan frigøre det fulde potentiale af nye innovative produkter og løsninger.

Blive klogere på området

Sundhedsdata er følsomme og fortrolige oplysninger om vores helbred, der registreres som led i den daglige behandling og pleje af patienter i det danske sundhedssystem. Det kan eksempelvis være oplysninger om behandlinger, diagnose, indlæggelser, sygepleje, genoptræning og virkning af medicin. Det kan også være oplysninger om gener, scanningsbilleder, blodprøver og laboratoriesvar. I hele sundhedsvæsenet er sundhedspersoner lovmæssigt forpligtet til at føre journal af hensyn til patientsikkerheden - det vil sige registrere og opbevare helbredsoplysninger. Dertil har det danske sundhedsvæsen en lang tradition for at indsamle sundhedsdata i nationale registre og databaser. Disse sundhedsdata er værdifulde indenfor sundhedsinnovation i life science-industrien, som grundlag for blandt andet statistik, forskning og kvalitetsudvikling, blandt andet fordi data kan anvendes som real-world data til at dokumentere eksempelvis virkning af en given behandling.

Læs også

Perspektiv & debat - nye veje i kræftbehandlingen nr. 28

Tema: Personlig medicin & sundhedsdata