Den tavse sårbarhed

- Det er veldokumenteret, at der er stor social ulighed i kræft. Både ved diagnosticering og behandling af kræft og i overlevelsen efter en kræftsygdom. Formålet med vores studie er at undersøge, om der er nogle mekanismer og måder at interagere på i mødet mellem sundhedspersonale og patient, som kan bidrage til at fastholde og reproducere den sociale ulighed, indleder Annemarie Dencker.

De seneste 18 måneder har hun interviewet 15 sygeplejersker og 15 læger, samt observeret samspillet mellem sundhedspersonale og patienter ved 104 konsultationer på tre forskellige kræftafdelinger, der behandler patienter med lungekræft, kræft i urinvejene og malignt melanom.

Sundhedspersonalets viden om kræftpatienterne sociale baggrund er ofte fragmenteret. Allerede inden patienten kommer ind ad døren, kan personalet læse om diagnose og behandling i journalen. Men deres viden om de sociale forhold er mere sporadisk, fortæller Annemarie Dencker:

- Min undersøgelse viste, at der ikke er en systematisk indsamling af oplysninger om patientens sociale forhold; for eksempel patientens uddannelse og erhverv, og om patienten har hjemmeboende børn. Sociale oplysninger om patienter var hyppigere noteret, hvis der var noget særligt svært på spil i patientens liv såsom alkoholmisbrug eller hjemløshed.

- Sundhedspersonalet gav desuden udtryk for, at de elektroniske patientjournaler lægger op til en høj grad af standardisering, der reducerer muligheden for at tilføre mere nuancerede betragtninger. De ville derfor hellere danne deres eget indtryk af patienten, fremfor at læse om dem i journalen, fortæller Annemarie Dencker og forklarer, at sundhedspersonalets forbehold også bunder i erfaringer med, at patienters sociale forhold ikke nødvendigvis kan forudsige kræftforløbet:

- De har oplevet at sidde overfor en patient med en længerevarende uddannelse og et godt job, hvor det på papiret så ud til, at behandlingsforløbet ville forløbe gnidningsfrit, men hvor det ikke gik sådan. Eller en patient med kort uddannelse og sociale udfordringer i familien, hvor det gik langt bedre end forventet, fordi patienten havde et stærkt netværk, som havde støttet op under forløbet.

Den socialt sårbare patient kan med andre ord ikke aflæses i journalen. Men hvordan bliver personalet så opmærksom på, at der er tale om en sårbar patient? Til at besvare det spørgsmål har Annemarie Dencker kortlagt interaktionen mellem sundhedspersonalet og patienterne i konsultationen. Hun fortæller, at der overordnet set er tre forskellige udfald af denne interaktion:

Den patientstyrede konsultation, hvor patienten er velforberedt og proaktiv. Patienten har en lang liste med spørgsmål med sig og tager hurtigt styringen af samtalen. Patienten får stillet en masse spørgsmål, og lægen får megen information om patienten.

Den patient- og pårørendeinvolverende konsultation, hvor lægen styrer konsultationen, mens patienten og den pårørende har en liste med enkelte spørgsmål. Den pårørende supplerer typisk med information om, hvordan patienten har det, og skriver enkelte noter til den information, de får fra lægen.

Den lægestyrede konsultation, hvor patienten ikke medbringer nogen liste med spørgsmål. Nogle patienter stiller spørgsmål undervejs, men andre er tavse og afventende. Lægen stiller de spørgsmål, der skal stilles, og informerer om det, der skal informeres om. Patienten svarer kortfattet og fremstår passiv. Det er uklart, hvad patientens egne tanker er, hvad patienten forstår, og hvad patienten tager med sig.  

Annemarie Dencker fandt, at patientens sociale baggrund er afgørende for, i hvilken grad konsultationen bliver patientstyret, patient- og pårørendeinvolverende eller lægestyret.

- Ved de patientstyrede konsultationer var patienterne typisk højtuddannede. De stillede flere spørgsmål og fik derved i højere grad adgang til informationer om deres sygdom og behandling. Det betød, at de potentielt set bedre kunne forholde sig til forskellige behandlingsmuligheder, der blev lagt frem, og nye spørgsmål, som opstod undervejs i behandlingen. Samtidig fik lægen mere viden om deres hverdag og kunne derfor potentielt set bedre lægge en mere præcis behandlingsplan, fortæller hun og fortsætter:

- Ved de lægestyrede konsultationer havde patienterne typisk kortere uddannelse. Disse patienter fik typisk mindre nuancerede informationer om deres sygdom og behandling fra lægen, som ikke ønskede at overdosere patienten med informationer. Dette betød imidlertid også, at lægen heller ikke lærte patientens situation så godt at kende. 

- Patienter uden pårørende fremstod særligt sårbare, tilføjer hun: - De havde ikke en ekstra person, der kunne supplere med observationer og informationer undervejs i konsultationen eller understøtte deres forståelse af sundhedspersonalets informationer ved at stille uddybende spørgsmål.

I interviewene tilkendegav sundhedspersonalet samtidig, at de så det som en vigtig kommunikativ værdi at ”møde patienten, hvor patienten er”. 

- Personalet fortalte, at de afpassede deres informationer ud fra, hvor de fornemmede ”patienten var”, og hvor meget information, de mente, patienterne kunne kapere. Det vurderede de ud fra patientens grad af forberedelse, sprog og reaktioner i samtalen og nogle gange også ud fra patientens hygiejne og påklædning. Jo mindre overskud de vurderede, at patienten havde, jo færre detaljer fik patienten, fortæller Annemarie Dencker. 

Vores studie har undersøgt, hvilke mekanismer i mødet mellem sundhedspersonale og patient, som kan være medvirkende til at reproducere den sociale ulighed

Sundhedspersonalet gjorde det i den bedste mening. Men de spurgte ikke konsekvent ind til, om deres fornemmelse af patienterne holdt stik. Derfor kan denne tilgang være med til utilsigtet at reproducere social ulighed, vurderer hun.

- Du risikerer, at nogle patienter får mindre støtte og detaljeret information, end de kunne have ønsket sig. Samtidig kan sundhedspersonalet gå glip af vigtig information om patientens sociale forhold og netværk, der kan have betydning for patientens evne til at klare sig godt gennem kræftbehandlingen, siger hun.  

Annemarie Dencker observerede yderligere, at sundhedspersonalet havde en stor sensitivitet overfor patienterne. Blev patienten eksempelvis tom i blikket og kiggede ud ad vinduet, vurderede nogle, at patienten ikke var i stand til at få mere information, og stoppede. 

- Der kunne man diskutere, om man i stedet skulle italesætte det og for eksempel sige ”Jeg fornemmer, at du bliver lidt fjern i blikket, og jeg kan blive i tvivl, om det jeg siger giver mening for dig. Er det rigtigt observeret? Hvad tænker du? Flere patienter giver udtryk for, at det jeg forsøger at forklare her, godt kan være lidt svært at forstå. Hvad tænker du? Har du nogen spørgsmål til det?” Der var faktisk flere læger, som stillede spørgsmål som disse, men der var også nogle, som sagde til mig, at de savnede redskaber til dialogen med de mere tavse patienter, fortæller hun. 

I studiet kom det også frem, at det især er de patienter, der ikke er synligt sårbare, som risikerer at blive overset.

- Sundhedspersonalet fortalte, at de patienter, som har synlige tegn på mistrivsel – hvor flaskerne klirrer i posen, og hygiejnen er ikke så god – bliver opdaget og hjulpet. Men der er brug for redskaber til at finde de patienter, hvis sårbarhed ikke umiddelbart er synlig, forklarer Annemarie Dencker og tilføjer:

- Det er vigtigt at få kortlagt patienternes udfordringer og behov og få beskrevet deres netværk. Hvem kan træde til og hjælpe med for eksempel madlavning og transport til hospitalet? Hvis patienten for eksempel kun har et snævert netværk, som måske selv er belastet, kan det være, at man må have kommunen til at hjælpe med at få bragt mad ud. Her kan det være en udfordring, at det ikke er alle patienter, der finder det attraktivt at få hjælp fra kommunen. Derfor er det vigtigt at få beskrevet tilbuddet på en måde, så patienten forstår, hvad der er på spil.

Annemarie Dencker håber, at studiet vil sætte fokus på, hvor vigtig kommunikationen er som medspiller, når det handler om at bekæmpe social ulighed og undgå at reproducere den i behandlingsforløbet.

- Mit håb er, at studiet kan bidrage til, at flere sårbare patienter opdages i tide og får den hjælp, de har behov for. For at kunne støtte patienterne bedst muligt i en kræftbehandling, skal man kende til deres vilkår for at gennemføre behandlingen, slutter hun.