Nogen skal jo vise vejen

- Yngre leukæmipatienter med kort uddannelse og ældre leukæmipatienter, der bor alene, får ikke i tilstrækkelig grad gavn af de senere års behandlingsfremskridt. Det vil vi gerne ændre på. Vi skal sikre os, at de socialt ringere stillede patienter også får gavn af disse forbedringer, siger Jan Maxwell Nørgaard, overlæge ved Hæmatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, som har taget initiativ til forskningsprojektet ”Change the system – not the patient”, der skal modvirke social ulighed i behandlingen af patienter med leukæmi.

Der er noget at komme efter. Et dansk registerstudie viser, at der blandt patienter med akut myeloid leukæmi (AML) under 60 år er en sammenhæng mellem patientens uddannelsesniveau, valg af behandling og prognose. Patienter med et højt uddannelsesniveau får dobbelt så ofte behandling med stamcelletransplantation sammenlignet med patienter med en kort uddannelse, og de har derfor en bedre prognose. Mønsteret kan spores tilbage til år 2000, og forskellene er kun blevet større med tiden. 

Et andet dansk registerstudie viser, at blandt AML-patienter over 60 år fravælger patienter, der bor alene, oftere intensiv kemoterapi, og det går ud over deres prognose. Til gengæld betyder det at have lang afstand til det behandlende center for leukæmibehandling ikke noget for prognosen. 

- Der er jo kommet mange nye behandlinger til i de senere år, men noget kunne tyde på, at de først og fremmest er kommet de ressourcestærke patienter til gode. Der er ligesom en tung ende, man ikke rigtig får med, fortæller Jan Maxwell Nørgaard. 

Med sit forskningsprojekt vil Jan Maxwell Nørgaard dokumentere den sociale ulighed i hæmatologiske sygdomme yderligere. Epidemiologiske registerundersøgelser skal afdække betydningen af socioøkonomisk status for behandling af patienter med myelodysplastiske syndromer (MDS), der er biologisk nært beslægtede med akut myeloid leukæmi.

Han søger ligeledes midler til projektets anden del; et interventionsstudie, der skal undersøge, om et særligt beslutningsstøtteværktøj kan være med til at sikre en optimal behandling af alle patienter med akut myeloid leukæmi (AML), uanset deres socioøkonomisk status.

Vi vil intervenere i et fase 2-studie med AML-patienter op til 75 år, der skal i gang med behandling. Vi vil undersøge, om vi ved hjælp af en skriftlig facilitatorplan kan øge andelen af patienter, der beslutter sig for at tage imod intensiv kemoterapibehandling og knoglemarvstransplantation, forklarer han.

Facilitatorplanen skal dermed fungere som et skriftligt beslutningsstøtteværktøj, der klæder patienterne bedre på til at deltage i en fælles beslutningstagen om kurativ vs. palliativ behandling. Et team bestående af en sygeplejerske og en læge skal formidle facilitatorplanen til patienterne, ligesom teamet kan være bisiddere for patienten under de afgørende samtaler.

- Facilitatorteamet vil ridse vores forskningsresultater fra registerundersøgelserne op og gøre patienterne opmærksomme på nogle kritiske punkter i beslutningsprocessen omkring behandlingen for deres nydiagnosticerede leu­kæmi. Vi vil tilråde, at de – i det omfang det kan lade sig gøre – siger ja tak til intensiv kemoterapi, og at de tager imod tilbuddet om en knoglemarvstransplantation, hvis det er muligt, fortæller Jan Maxwell Nørgaard.

Udviklingen af den skriftlige facilitatorplan skal baseres på fokusgruppeinterviews med tidligere AML-patienter samt sygeplejersker og læger, der er specialiserede i leukæmibehandling. Derefter skal planen evalueres i et pilotstudie med deltagelse af 10 patienter, før fase 2-studiet går i gang.

Kilde: Ostgard, L.S.G., et al., Effects of education and income on treatment and outcome in patients with acute myeloid leukemia in a tax-supported health care system: A national population-based cohort study. J Clin Oncol, 2017. 35(32): p. 3678-3687. Fig. 3

Det er første gang, et randomiseret fase 2-studie skal udvikle og teste en målrettet intervention, som har til formål at sikre optimal behandling til alle leukæmipatienter uanset social status. Planen er, at studiet skal involvere mindst tre af de seks centre, der behandler AML-patienter i Danmark. Udover at sikre patienterne den optimale behandling skal studiet også tilvejebringe viden om, hvorfor ikke alle patienter får den optimale behandling i dag. Registerstudier har således vist, at ældre AML-patienter, der bor alene, og yngre AML-­patienter med kort uddannelse ikke i tilstrækkelig grad får intensiv kemoterapi og knoglemarvstransplantation.

- Vi ved ikke, om det er fordi, disse patienter takker nej, og i så fald hvorfor, eller om det er fordi, de ikke i samme omfang bliver tilbudt muligheden. Det bliver vi forhåbentligt klogere på i vores fokusgruppeinterviews, forklarer Jan Maxwell Nørgaard.

Han tilføjer, at facilitatorplanen skal henlede opmærksomheden på problemstillingen og gribe ind i den dynamik, der er i patienternes møde med behandlingssystemet. Patienterne skal vide, at de har ret til at spille en aktiv rolle i beslutningen om, hvilken behandling de skal have, og de skal klædes på til at indgå i denne fælles beslutningstagen.

- For cirka 10 år siden argumenterede svenske undersøgelser for, at selv ældre mennesker kunne have bedst gavn af intensiv kemoterapi, og i dag er det muligt at udføre såkaldte minitransplantationer på leukæmipatienter op til 70 år for at forebygge tilbagefald. Men en 65-årig leukæmipatient, som er medtaget af behandlingen, kan godt blive glemt i det system.

Han håber, at facilitatorplanen kan være med til at sikre, at sådanne patienter bliver løftet over i den kategori, hvor de bliver transplanteret.

- Det bør være muligt. Så må systemet simpelthen levere den understøtning, der skal til, hvis patienten har behov for meget støtte, både derhjemme og på hospitalet. Det varer nogle uger eller måneder, men det er en investering, man gør, for at den patient måske kan leve femten-tyve år endnu. Vi vil jo gerne have, at så mange patienter som muligt overlever leukæmisygdommen, og den er jo helbredelig med den rette behandling, understreger han.

Med hensyn til de yngre AML-patienter ser Jan Maxwell Nørgaard ingen grund til, at patienter med kort uddannelse ikke skulle kunne få gennemført knoglemarvstransplantation i lige så høj grad som patienter med længevarende uddannelse:

- Det har i mange år stået glasklart for mig, at når man kan lave knoglemarvstransplantation på bittesmå børn, når bare man lægger nok ressourcer ind i det, så må det sandelig også kunne lade sig gøre hos en yngre kortuddannet patient, siger han.

Forskningsprojektet ”Change the system, not the patient” vil være det første af sin art både herhjemme og i udlandet. Alligevel har det vist sig sværere end forventet at få rejst tilstrækkelige midler til den del af projektet, der omhandler den kliniske afprøvning af effekten af facilitatorplanen, som derfor endnu ikke er kommet i gang. Men Jan Maxwell Nørgaard giver ikke op.