You'll never walk alone

Svend Ottesen, overlæge, Ph.D., Hospice Sjælland. Medicinsk onkolog og fagområdespecialist i palliativ medicin, lærebogsforfatter, underviser og oplægsholder

I princippet er det ikke særlig svært at give en kræftpatient behandling, når først man har besluttet sig for hvilken. Til gengæld kan det være en udfordring at stoppe behandlingen igen, når den ikke længere giver mening. At føre patienten igennem et meningsfyldt behandlingsforløb uden for mange bivirkninger og potentielt livstruende komplikationer er også svært, ligesom det onkologiske kompetencekatalog også skal indeholde viden om, hvordan man bedst behandler, lindrer, vejleder og støtter patienten (og de pårørende) ved sygdomssymptomer og -komplikationer. En onkologisk læge eller sygeplejerske skal altså være fagligt opdateret om beundringsværdigt meget, for at kunne lede patienten gennem både behandlinger, behandlings- frie perioder, genoptræning, rehabilitering, behandlingsstop og ved livets afslutning.

På den ene side står altså kunsten at administrere behandlingerne og på den anden side at yde en understøttende og lindrende indsats med afsæt i patientens samlede fysiske, psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle behov. Men ingen enkeltpersoner vil jo kunne rumme den store mængde faglig viden for begge disse indsatser. Der kan med andre ord ikke være ”25 liter i en 5 liters dunk”. Derfor forudsætter oplevelsen af et sammenhængende og meningsfuldt behandlingsforløb, hvor patienten ikke føler sig glemt, overset, overhørt eller helt overkørt, et koordineret konstruktivtsamarbejde på tværs af fagligheder og sektorgrænser.

Onkologer har været og kan til dels stadig være meget behandlingsfokuserede. Det skyldes i min optik krav og forventninger fra både egne rækker, patienter, pårørende, patientforeninger, administratorer og politikere om, at kræft skal bekæmpes med alle midler. Men vi læger skal anerkende vores medansvar i overbehandlingen af svært syge kræftpatienter og stoppe udsigtsløse behandlinger inden de påbegyndes – og i stedet intensivere den lindrende indsats, når tid er. Vi behøver med andre ord ikke bruge alle behandlingsmuligheder, bare fordi vi kan, og fordi der er nogle tilbage. Ved at stoppe behandling i tide gør vi noget rigtigt godt for vores patienter og deres pårørende, måske endda med den sidegevinst, at patienten lever længere uden behandling.

At overgive sig til virkelighedens begrænsninger og dermed ved sygdomsprogression acceptere, at vores magtesløshed udstilles gennem lidelse, sorg og livstab, kan være svært.

De sidste 30-40 år har onkologien gennemgået en fantastisk udvikling. Det har betydet, at flere kræftpatienter i dag overlever eller opnår betydende levetidsforlængelse sammenlignet med tidligere. Desværre har man i en ukuelig jagt efter den ultimative kur mod kræft glemt, at en veludført understøttende og lindrende indsats er en forudsætning for, at onkologiske behandlinger kan gives på forsvarlig vis.

Allerede i 1980’erne introducerede Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) begrebet supportive care (understøttende og lindrende indsats) – et begreb, der dækker over forebyggelse og behandling af komplikationer til kræftsygdommen og behandlingen samt bivirkninger. Ifølge definitionen indeholder supportive care også håndtering af fysiske og psykiske symptomer gennem hele sygdomsforløbet fra diagnose til efter afsluttet behandling, samt rehabilitering og palliativ indsats. Med denne definition in mente, ligger det altså lige til højrebenet at benytte supportive care som en overordnet paraplyterm for den samlede understøttende og lindrende indsats leveret til alle patienter uanset diagnose, livstruende eller ikke. Dette i modsætning til palliative care (lindrende indsats), som af WHO defineres som en indsats, der har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. De to definitioner afslører samme intention, men adskiller sig alligevel på enkelte punkter.

Hvis vi med WHO’s definition prøver at sætte navn på, hvilke patienter der er målgruppen for den palliative indsats, kommer den første udfordring − for hvornår er en sygdom livstruende? For nogle vil det logiske svar være, at det er en sygdom, man kan dø af, mens andre vil mene, at en livstruende sygdom er forbundet med øget risiko for tidlig død. Hvis sidstnævnte anvendes, vil det så betyde, at patienter, der dør til tiden, ikke er inkluderet? Reelt findes der ikke en entydig definition på livstruende sygdom, og dermed bliver det ekstra svært at afgrænse målgruppen for den palliative indsats.

Undersøgelser har gennem de sidste 10 år dokumenteret, at den palliative indsats bør påbegyndes så tidligt som muligt, fordi den kan have en positiv indflydelse på bl.a. livskvalitet, overlevelse, symptomlindring og forekomsten af depression og angst (hos både patient og de nærmeste pårørende)*. Den næste udfordring synliggøres her– for hvordan kan man ude i klinikken rettidigt identificere patienter med behov for palliativ indsats? Igen kunne et logisk, men trættende svar være, at det er, når patienten har behov. Det er bare ikke så nemt, som det lyder, for hvad kendetegner den palliative indsats i praksis? Det handler naturligvis om at lindre og gennem samtaler, støtte og vejledning forberede patienten og dennes pårørende på snarlig livsafsked. Men helt præcist på hvilken måde adskiller den palliative indsats sig fra den grundlæggende helhedstilgang, vi burde have til alle vores patienter, lav som høj, undervægtig som overvægtig, ung som gammel, akut som kronisk syg? En helhedstilgang, der baserer sig på at drage omsorg for mennesket, som rammes af sygdom. Det er åbenlyst logisk, at den uafvendeligt døende skal hjælpes til en værdig livsafslutning, men hvorfor ikke tilstræbe, at alle patienter får de bedste betingelser for at leve deres liv så godt som muligt?

Derfor er det jo ikke først, når livet skal pakkes ned, at patienterne skal lindres og hjælpes. Men i virkelighedens verden kunne det godt se sådan ud, fordi det er her, den palliative indsats udfoldes. En indsats med samme helhedstilgang til det sygdomsramte menneske, men uden døden som relevant samtaleemne og fokusområde, har ikke i dagens Danmark noget navn.

Og det er her, begrebet ”understøttende og lindrende indsats” kommer ind i billedet, så den viden og erfaring, som det palliative felt har opbygget gennem årene, også kan komme patienter til gavn, selvom de måske har mere end 20-30 år tilbage til livsafslutning.

For patienten og dennes pårørende er det i bund og grund fuldstændigt underordnet, hvad indsatsen kaldes, bare de får den hjælp og støtte, de har brug for, på rette tidspunkt og sted. Og dog, for af hensyn til det organisatoriske - dvs. synlighed, ansvar, prioritering, ressourcer, kvalitetsovervågning, uddannelse, efteruddannelse, kompe- tenceudvikling og ikke mindst det daglige kliniske fokus – er det vigtigt, at man definerer et begreb, som kan synliggøre alt det, vi kan gøre for vores patienter, ud over den sygdomsrettede behandling. Fra diagnose til helbredelse eller død – og for alle, uanset diagnose. Det er her, supportive care kommer på banen og på så logisk vis udfylder det nuværende tomrum.

Til tider har der været markante meningsudvekslinger mellem onkologer og palliativ medicinske læger pga. forskellige opfattelser af, om palliative onkologiske behandlinger var meningsfyldte for patienten eller kun for onkologen. I kølvandet på denne diskussion fulgte så anklagerne fra den palliative side om, at onkologerne overbehandlede deres patienter og dermed fratog dem deres mulighed for at sige livet behørigt og rettidigt farvel. Der er ingen tvivl om, at der stadigvæk er mange uhelbredelige kræftpatienter, som behandles for meget og for længe. Men når ret skal være ret, så er minimering af overbehandling nu et blomstrende opmærksomhedspunkt inden for onkologien. Der er dog flere andre temaer i det konfliktfyldte farvand. Som fx at onkologerne ikke taler med deres patienter om døden og er for dårlige til at symptomlindre. Heldigvis er onkologien i de senere år blevet beriget med flere dygtige, engagerede yngre læger, som praktiserer en helhedstilgang til patienterne og ikke kun fokuserer på behandling – og mere behandling.

Implementeringen af den moderne udgave af den palliative indsats, i form af hospicefilosofien, blev en realitet netop som en protest imod den måde, man i 1960’erne (over)behandlede og plejede døende kræftpatienter på. Termen palliation kom først til i starten af 1970’erne, fordi man oplevede, at termen ’hospice’ for mange patienter, pårørende, læger og sygeplejersker blev opfattet som synonymt med døden – og patienter alene derfor risikerede enten ikke at blive henvist pga. lægernes berøringsangst med døden, eller at patienten selv, af samme årsag, ikke ville henvises. Termen palliation udsprang således som distancering fra hospice, men helhedstilgangen, indholdet og formålet med indsatsen var den samme.

At det ikke var helt forkert tænkt, ved vi i dag, fordi flere undersøgelser har vist, at også termen palliation er endt med at blive stigmatiseret af døden. Og det bekræfter det, vi ser ude i klinikken, nemlig at patienter ikke henvises tids nok til palliativ indsats trods behov herfor – enten fordi lægen ikke mener, at patienten er dér i sit sygdomsforløb, eller fordi patienten ikke vil henvises, fordi de ikke betragter sig selv som døende. Konsekvensen af disse observationer har i udlandet resulteret i, at flere palliative teams har ændret navn til fx supportive and palliative care team eller bare supportive care team.

Man har i Danmark indtil for nylig afvist at ændre navn på de palliative teams. Dels fordi Sundhedsstyrelsen ikke mente, at der var plads til nye fremmedord eller benævnelser, dels fordi man i palliative kredse frygtede, at et navneskifte kunne betyde, at man ikke længere ville tale om døden. Det sidste argument giver slet ingen mening, og man kunne få den kedelige tanke, at døden som samtaleemne var blevet monopoliseret af specialistniveauet. Sådan er virkeligheden heldigvis ikke. Der vil stadig blive talt om døden og patientens ønsker for pleje og behandling i den sidste tid, selvom der etableres teams for understøttende og lindrende indsats på de onkologiske afdelinger. Og et enkelt sted i Danmark, nemlig i Region Midtjylland, har man nu alligevel ændret benævnelse på de palliative teams til Enheder for Lindrende Behandling. Primært for at borgerne bedre forstår teamenes arbejdsområde. Jeg gætter dog på en skjult positiv sidegevinst.

Det er altså ikke så underligt, at onkologer og palliative medicinere ikke altid kan blive enige om, hvad der er det bedste for patienten. Og patienten vil alt for sjældent være blevet informeret om de onkologiske behandlingers muligheder og ikke mindst begrænsninger – og bør i langt højere grad inviteres med i overvejelserne.

Onkologiske ildsjæle har arbejdet for at formalisere og integrere palliationen i onkologien – en mission som langt fra er afsluttet. Hvis man hæver det desillusionerede blik ud over landets grænser, vil man til gengæld kunne glædes over, at flere og flere onkologiske afdelinger i og uden for Europa siden 2003 har opnået akkreditering som ESMO (European Society for Medical Oncology) Designated Centre of Integrated Oncology and Palliative care. I 2019 var tallet nået op på 223 afdelinger, hvoraf kun 1 var dansk; Onkologisk Afdeling, Sygehus Lillebælt. Det jyske initiativ bør aftvinge stor respekt, og samtidig spirer håbet om, at andre af landets onkologiske afdelinger følger eksemplet.

Derfor må det anerkendes, at et flertal af lægerne har størst kompetence inden for sygdomsrettet behandling, færre inden for den understøttende og lindrende indsats, og kun et mindretal mestrer begge. Men vi må slå de tværfaglige pjalter sammen til gavn for patienten og de pårørende i erkendelsen af, at ingen kan alt, alle kan noget, og sammen kan vi det meste.

Onkologiske ambulatorier er typisk inddelt i behandlingsteams eller klinikker, alt efter hvilke sygdomsgrupper, afdelingen behandler. Den understøttende og lindrende indsats forudsættes integreret i alle behandlinger, men hvem har så det overordnede ansvar for den faglige sammenhæng og kvalitet – og hvem har ansvaret for videns indsamling og praksiserfaring? Svaret er med stor sandsynlighed dobbelt gange ingen, og det kalder på nye initiativer drevet frem af vilje til forandring. Man kunne med fordel etablere tværfaglige supportive care teams (SCT) på de enkelte onkologiske afdelinger, som  en del af en nyoprettet Enhed for Patientstøtte (EP). De kunne formidle understøttende og lindrende indsats til patienter i forløb på afdelingen og med komplekse problemstillinger, som ikke kan håndteres inden for basisniveauets kompetencerammer.

Derudover kunne de fungere som koordinerende led mellem aktører på begge sider af sektorgrænsen, generere forskningsprojekter med afsæt i den understøttende og lindrende indsat, samt etablere sig som afdelingens videns- og kompetencecenter med undervisningsforpligtelse.

EP kunne organisatorisk referere til afdelingsledelsen og have som ansvarsområde at samle, koordinere og udvikle støttetilbud til afdelingens patienter og deres pårørende. Ud over SCT kunne man derfor under EP med fordel samle call-center, forløbskoordinatorfunktion, rehabiliteringsteam, socialrådgiver, diætist og psykolog/præst.

Økonomisk behøver det ikke koste en bondegård, da vigtige elementer i EP allerede er etablerede og bemandede funktioner på mange onkologiske afdelinger. Det er dog vigtigt at understrege, at ingen af de nævnte initiativer på nogen måde kan eller skal true eksistensen af sygehusenes palliative teams/enheder. Tværtimod forudsætter det samarbejde i erkendelsen af, at onkologen er uddannet til sygdomsrettet behandling, og at understøttende indsats og den palliative medicinske læge udelukkende er uddannet til lindrende indsats. Begge læger bør have delestillinger mellem SCT/ EP og onkologisk ambulatorium eller sygehusets palliative team. Med på holdet er også en eller to sygeplejersker med de nødvendige faglige kompetencer, rehabiliteringssygeplejeske, afdelingens forløbsansvarlige, diætist og socialrådgiver. Ad hoc kan der trækkes på ergo-/ fysioterapeut, psykolog og præst. Sammensætningen af SCT/EP vil sikre, at patienten og dennes pårørende til enhver tid, uanset hvor i sygdomsforløbet de befinder sig, kan tilbydes en koordineret understøttende og lindrende indsats af høj faglig kvalitet.

I al sin enkelhed ser jeg for mig, at alle nyhenviste patienter til onkologisk afdeling up front, løbende under behandling og i opfølgningsforløbet regelmæssigt behovsvurderes med henblik på tilknytning til SCT/EP. På ugentlige SCT/EP-møder gennemgås udvalgte patientcases, og her skal patient og pårørende ved fremmøde have mulighed for, sammen med repræsentanter fra patientens behandlingsteam, at diskutere sygdoms- og behandlingsstatus, yderligere tiltag og plan for fremtid. I særlige tilfælde kunne SCT/EP-mødet afvikles som videokonference med deltagelse af eksterne ressourcepersoner (fx egen læge).

Indledningsvis vil kun en mindre andel af de nyhenviste patienter have behov for hjælp, og måske kun forbigående. Længere fremme ad sygdomsvejen vil et stigende antal patienter have en behovskompleksitet, som kalder på tilknytning til SCT/EP. I samarbejde med egen læge, det kommunale palliative team og det sygehusbaserede palliative team aftales, hvem der gør hvad, og ved behandlingsophør overgår patienten så endeligt til det palliative team på hjemsygehus og egen læge. Samlet set et koordineret patientforløb fra vugge til krukke bygget på kontinuitet, tillid, tryghed, medansvar og patientinddragelse – et patientforløb, som for den enkelte patient opleves som personligt.

Med denne model kan vi tage de nødvendige samtaler om liv og død, når patienten er parat til det og ikke, som det alt for ofte sker i dag, når systemets checklister dikterer det. En kendsgerning, der kan få selv den mest føjelige patient til at mobilisere skuffelse, mistillid, utryghed og vrede. Tiden er inde til nytænkning og reorganisering af den understøttende og lindrende indsats – og jeg vil appellere til, at man i første omgang udnytter eksisterende ressourcer bedre, før man lader sig handlingslamme i ventetiden på, at nogen finder en æske med hengemte pengesedler. For man kan komme langt, hvis alle trækker i samme retning. Det viser etableringen i 2004 af det integrerede og afskærmede palliative sengeafsnit på seks senge, Afsnit for Lindrende Behandling (ALB) på Klinisk Onkologisk Afdeling i Roskilde. Her løb de samlede etableringsomkostninger op på en engangssum af 25.000 kr., og den daglige drift blev finansieret inden for rammerne af et uændret afdelingsbudget. ALB eksisterede frem til 2015, hvorefter det som led i en reorganisering af den palliative indsats på sygehusniveau blev nedlagt.

I både Danmark og andre lande verden over anses den lindrende indsats til livstruede patienter for at være afgørende for at sikre den bedst mulige livskvalitet forud for livsafsked. Det kræver specialviden og en særlig indsigt at kunne lindre, støtte, hjælpe og vejlede patienter og pårørende med palliative behov på tværs af lægelige specialer. Den videnskabelige litteratur drukner i undersøgelser, der beskriver utilstrækkelig symptom- lindring og andre udækkede behov, og når man sammenholder dette med den kliniske praksis og den kendsgerning, at palliation kun er nævnt i et fåtal af målbeskrivelserne for de enkelte lægelige specialer, er det tankevækkende og sørgeligt, at det palliative område kun er et fagområde og ikke, som flere steder i udlandet, et lægefagligt speciale. Vi har gennem de sidste 20-30 år opbygget et sundhedsvæsen, som bl.a. hviler på implementering af palliativ indsats på basis- og specialistniveau, opbygning af palliative enheder på sygehusene, hospices i alle regioner og palliative tilbud i primær sektor. Flere end 11.000 patienter henvises hvert år til det specialiserede palliative niveau, fordi deres samlede palliative behov er så komplekse, at de ikke kan håndteres på basisniveauet. Ikke desto mindre er den lægelige efteruddannelse til fagområdet palliativ medicin ikke en officielt anerkendt sundhedsfaglig uddannelse, men en efteruddannelse baseret på en fælles nordisk specialist- uddannelse, der siden 2004 er udbudt af et ”privat” interessefællesskab mellem de nordiske palliative lægefaglige selskaber (herhjemme: Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPaM)).

Det ændrer dog på ingen måde ved behovet for at introducere supportive care som begreb og supportive care teams på onkologiske afdelinger. For den understøttende indsats er i høj grad specialespecifik i modsætning til den lindrende indsats, som mere går på tværs af de enkelte specialer. Samlet set bør vi, ved at synliggøre nødvendigheden i at opkvalificere den understøttende og lindrende indsats, kunne hjælpe patienten som det hele menneske, hun/han er. Med rimelig sandsynlighed vil det medføre færre udgifter til dyre og ressourcetunge onkologiske behandlinger, hvis mar- ginaleffekter risikerer at gå tabt, fordi den understøttende og lindrende indsats var utilstrækkelig. Derved vil flere patienter uanset diagnose kunne se frem til bedre lindring og livskvalitet både tidligt og sent i sygdomsforløbet og i livet som døende.