Der er behov for den diskussion, så patienterne ikke kommer i klemme

Birgitte Grube, chefkonsulent, sygeplejerske, Det Nationale Sorgcenter. Tidl. formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker samt European Oncology Nursing Society

Jeg ser supportive care som det overliggende paraplybegreb for hele den understøttende behandling. Og palliation definerer jeg efter WHOs beskrivelse, nemlig at det er lindrende behandling til livstruende sygdomme. Så jeg ser supportive care som bredere, hvor palliation er en del af det, for supportive care kan jo også være understøttende behandling i forhold til den aktive kræftbehandling. Selvfølgelig er der overlap, men jeg ville ønske, at man kunne tale om supportive care som paraplybegreb for mange forskellige ting, og at vi for alvor kunne gå væk fra at dele det ind i det kurative og det palliative.

For jeg synes, det er ærgerligt, at man bruger så meget energi på de her grænser – vi skal samarbejde i stedet. Jeg ved godt, at selskaberne er meget opdelte, men så må man finde nogle flader, hvor man kan mødes. Palliationsbegrebet har stadig en klang af, at nu tænker vi ikke så kurativt længere. Selvfølgelig er der krydsfelter – hvor man behandler og livsforlænger – men godt ved, at det ikke vil være kurativt, fx kræft, der bliver kronisk. Og palliation i den nye definition har jo bevæget sig ind på feltet af understøttende behandling, men jeg synes, det er væsentligt at bemærke, at det ene er understøttende – også til behandlingen, fx smerter, kvalme, fatigue, angst, ernæring, og det andet er lindrende behandling, når det kurative ikke længere kan tilbydes, eller når sygdommen er blevet kronisk.

Supportive care sker i praksis allerede. Jeg har selv arbejdet rigtigt meget med det på onkologiske og hæmatologiske afdelinger, både den fysiske bivirkningsdel, fx behandling af infektioner, kvalme og smerter, men også samtalerne og mestringen. Og det er supportive care i praksis. Jeg ved godt, at palliatørerne synes, at vi skal tale meget mere om palliation helt fra diagnosetidspunktet, men det tror jeg altså, er rigtigt svært for patienterne, og det er også det, jeg hører, når jeg underviser kræft- sygeplejersker. Patienterne reagerer på ordet palliation, fordi det har den der gamle klang af, at så er det, fordi vi ikke kan gøre mere kurativt, men kun kan lindre. Men man behøver jo ikke at lave ordet palliation om, for det har en betydning, så det ville da være underligt. Men vi bliver nødt til at drøfte, hvad det dækker over i WHO ́s definition. Og hvad supportive care er. For jeg mener ikke, at palliation skal ind over en kurativ behandling.

Men jeg kan også godt se det fra palliationsfeltets side. Måske er WHO ́s definition ikke rigtigt blevet grebet i praksis? Mange siger; ”jamen, vi yder jo palliation hele tiden”. Så hvor går grænsen mellem det kurative og det pallierende? Det bliver mere og mere broget pga. alle de forsøg og eksperimentelle behandlinger, vi har gang i. Og hvis vi begynder at fokusere mere på supportive care, er der så plads til det pallierende? Det mener jeg absolut, der skal være – der skal være mulighed og tid til det lindrende.

Jeg kan godt lide idéen med et hospice. Her må man ikke få behandling modsat på hospitalerne. Og på hospitalerne synes jeg, at alle skal kunne yde supportive care. Når man så ikke kan yde mere, og patienten er døende, så skal det slutte på hospice eller derhjemme med en kørende hospicefunktion, som nogle regioner har. Og det er sikkert ikke populært, at jeg siger det!

Jeg synes heller ikke, at der på samme måde er behov for palliative enheder på hospitalerne, for jeg tror, at patienterne føler, at når de er henvist til en palliativ enhed, så er det, fordi det er slut. Hvis palliation skal være meget bredere og en integreret del af supportive care og inddrages lige fra diagnosetidspunktet, så skal alle vide noget om det og kunne tale om det helt fra starten. Sådan er det ikke i dag. Der lever vi lidt, som begrebet var, før det blev ændret i 2011.
 

Ved at gøre det sådan, kunne vi undgå den meget hårde grænse mellem, om noget er kurativt eller palliativt. For jeg synes faktisk, at især inden for hæmatologien er det rigtigt svært at vide, hvornår man stopper. Der stopper man jo nærmest først nede i 6-timers rummet. Dér er en hårfin grænse for, hvornår det er progression, og hvornår det er remission. Inden for tumorer og onkologi der snakker vi mere om spredning, eller at tumor vokser. Men så prøver vi jo alt muligt; eksperimentel behandling, fase IIII etc. Man prøver og prøver – så hvor går grænsen? Fordelen ved at bruge et begreb som supportive care, der har palliation integreret i sig, ville jo være, at vi kan tale om den understøttende behandling, lige meget hvor patienten er i forløbet. Dér kommer supportive care virkelig til sin ret.

Og vi skal snakke mere med patienten. Det er så utroligt vigtigt, at man får talt med det menneske, der har kræft og deres pårørende. Om at sygdommen progredierer, eller behandlingen ikke virker længere, at det ikke er, fordi vi har opgivet – og også om det at dø. Som sundhedspersonale skal vi desuden være bedre til at opfordre patienter og pårørende til at få talt om sådan nogle ting derhjemme.

Hele den her diskussion er super spændende! Der er behov for den. For den måde, vi kræftbehandler på i dag, er helt anderledes end for blot 10-15 år siden. Og hvis vi har den adskilte opfattelse af det kurative og det palliative, så er det også det, vi kommunikerer videre til patienter og pårørende. Dermed risikerer vi, at de kommer i klemme og føler sig svigtet. At ’nu er der ikke mere til mig’, at de bliver flyttet til ’nu er det slut-enheden’. Det er jo helt forfærdeligt, hvis de har det sådan, og jeg tror heller ikke, at det er palliatørernes intention. Så der er virkelig brug for en drøftelse af, hvordan kræftbehandling ser ud i dag, hvor vi behandler meget langt, og der er flere og flere, der kan leve med deres sygdom. Og dermed også en drøftelse af, hvordan vi kan organisere sygehusene anderledes. For folk er jo nærmest ikke indlagt længere. Af den grund er det også endnu vigtigere, at indtil patienterne er døende, så skal de komme samme sted. Jeg synes ikke, at de skal flyttes over i en palliativ enhed.

Jeg tør godt sætte det på spidsen, for det bliver ofte så rigidt. Det handler ikke om, at vi ikke skal tale om palliation – det synes jeg i høj grad, vi skal. Men det skal være en integreret del af behandlingen, at vi taler om det lindrende og det pallierende. Det skal ikke ligge isoleret i en enhed, det skal være en ordentlig del af behandlingen, fordi vi i dag har en helt anden form for behandling. Det synes jeg, vi skylder vores borgere, for vi møder dem i den måde, vi organiserer os og taler om det på.