Nysgerrig på Supportive Care?

Supportive care er et udtryk, der har vundet indpas i flere lande – og også så småt i Danmark. Begrebet dækker over al den understøttende behandling, en patient (eller en pårørende) kan få brug for under og efter et længere sygdomsforløb.

Supportive care omfatter med andre ord ikke kun f.eks. palliation og rehabilitering – men alt, hvad der kan kaldes understøttende behandling. Lige fra diagnose, undervejs i og imellem behandlinger, over palliation eller rehabilitering, helt frem til, at patienten ikke har behov for støtte længere.

Supportive care har således fokus på behandling af hele mennesket, og tager hånd om alle de aspekter af sygdommen, der ikke vedrører den specifikke sygdomsbehandling, f. eks medicinsk behandling, kemoterapi, immunterapi, operation eller strålebehandling. Supportive care dækker altså alt det andet, f.eks. støtte og rådgivning fra en socialrådgiver, præst, psykolog, diætist eller fysioterapeut.

Patienter, der rammes af alvorlig, kronisk eller dødelig sygdom, kommer som oftest igennem et kortere eller længere behandlingsforløb. Vores sundhedsvæsen er primært bygget op omkring selve behandlingen af sygdommen – og når der ikke behandles længere, palliationsforløb eller rehabilitering.

Forudsætningen for at yde god supportive care ligger derfor hos fagspecialisterne, som skal være gode til at arbejde sammen, kommunikere om - og med patienten (om vedkommendes behov), overlade særopgaver til hinanden samt anerkende hinandens arbejde som værende del af en samlet hjælp og støtte til patientens bedste.

I højre side finder du magasinet Supportive Care - Perspektiver på Supportive Care i Danmark samt direkte link til både Livet, længe leve - en podcastserie om tid og livskvalitet i et sygdomsforløb og www.supportivecare.dk - en hjemmeside til patienter og pårørende.

Nederst på siden finder du derudover direkte links til magasinets artikler.

Hvornår er det tid at holde inde med nye behandlinger til en kræftpatient? Hvordan forklarer jeg en patient, at overførslen til den palliative enhed ikke er lig med døden? – Og hvorfor er støttefunktioner som præst, diætist eller socialrådgivning blevet sparet væk, når jeg kan se, at mine patienter har brug for dem?

Er du læge eller sygeplejerske, f. eks. inden for onkologi eller neurologi, er du måske stødt på nogle af ovenstående frustrationer. I så fald kan det være, at du vil finde det interessant at læse eller lytte til nogle af de materialer, vi har lavet om supportive care. Herunder særligt vores magasin Supportive Care - Perspektiver på Supportive Care i Danmark.

Vi har nemlig bedt en række eksperter reflektere over, hvad et begreb som supportive care egentlig kan bruges til i det danske sundhedsvæsen - herunder:

• Giver begrebet mening? 

• Vil en eventuel indførelse af begrevet gøre vores behandling af patienter mere holistisk og mindre silopræget i Danmark? 

• Hvordan vil det f.eks. påvirke vores syn på henvisningen af patienterne til palliation, hvis vi kalder det supportive care? 

• Hvad er kvaliteten af de liv, vi forlænger? 

• Burde vi stoppe med at behandle tidligere, end vi ofte gør i dag? - Og hvordan kommunikerer vi dét til patienterne?

Er det en reel besparelse, når diætister, præster og socialrådgivere fjernes fra hospitalers tilbud til alvorligt syge patienter? Eller kunne vi forebygge genindlæggelser, kommunikationsbrister og overbehandling, hvis vi inddrog disse fagligheder allerede ved diagnosetidspunktet? Og bør fremtidens kræftbehandling tage mere højde for det hele menneske, og ikke kun tumor?

At drive et sundhedsvæsen afføder naturligt utallige spørgsmål og dilemmaer. Et af dem er, hvorvidt Supportive Care kan hjælpe os med at finde balancen mellem mennesket i behandling og behandlingen af mennesket, og det måske endda betale sig. 

Er du politiker eller beslutningstager, f. eks. i en region eller et ministerie, er du måske stødt på nogle af de ovenstående dilemmaer. I så fald vil du finde det interessant at læse eller lytte til noget af det materiale, vi har lavet om supportive care. Herunder særligt vores magasin Supportive Care - Perspektiver på Supportive Care i Danmark.

Vi har nemlig bedt en række sundhedsfaglige eksperter og lægpersoner om at reflektere over supportive care, og hvad det egentlig kan bruges til i det danske sundhedsvæsen - herunder:

• Vil det kunne bidrage i løsningen af nogle af ovenstående udfordringer? 

• Giver det mening af skifte ét ord ud med et andet? - hvad har andre landes erfaringer med supportive care vist? 

• Hvordan føles det at være patient i vores sundhedsvæsen? 

• Og ikke mindst, hvad kan bedst betale sig, hvis vi gerne vil gøre det endnu bedre – men ikke nødvendigvis dyrere?

Kan man få hjælp fra en psykolog, diætist eller fysioterapeut, når man er i behandling for en kronisk eller dødelig sygdom? Hvad findes der af støtte til ens pårørende? Hvordan kommunikerer man bedst med lægen? Kan man tillade sig at sige nej til en behandling? Hvad betyder palliation – og er en henvisning dertil lig med døden?

Som patient eller pårørende til én har du måske stillet dig selv nogle af ovenstående spørgsmål - og måske har du også været frustreret over svarene, eller manglen på samme.

For at hjælpe har vi samlet en masse viden om, hvor du kan få støtte og hjælp undervejs i et sygdomsforløb -  lige fra første diagnosesamtale, løbende igennem sygdomsforløbet, i forbindelse med palliation eller efterfølgende, når du er i rehabilitering. Derudover har vi bedt en masse forskellige personer – både sundhedsfaglige og andre mennesker med en masse livserfaring – om at reflektere over det, som vi tror, betyder meget for dig undervejs i et sygdomsforløb: Tid og livskvalitet.