Vi har så travlt med at kurere kræften, at vi glemmer personen

Farah Choudary Farooq, palliativ overlæge, Hvidovre Hospital

For mig er supportive care en bred betegnelse, som gælder alle slags sygdomme og kommer ind helt fra starten, fordi det skal forebygge, at patienterne udvikler for svære følgevirkninger af deres sygdom og behandling. Fx når man forsøger at håndtere de bivirkninger, der er ved forskellige kræftbehandlinger. Det kan være ernæring, når en patient ikke kan spise på grund af bivirkninger til strålebehandling, eller det kan være forebyggende kvalmebehandling i forbindelse med kemoterapi. For mig er palliation mere specifikt – en højt specialiseret lindring af de symptomer, som livstruede personer har. Men palliation er også i en rivende udvikling og kommer i dag tidligere og tidligere på banen, så vi udøver jo efterhånden en slags supportive care. Tidsfaktoren er derfor en vigtig del af skelnen mellem, hvad der er palliation, og hvad der er supportive care.

I takt med at palliation udvikler sig, begynder vi at inkludere patienter med kroniske sygdomme, men som måske befinder sig i den sene del af deres sygdom. De patienter er i forvejen vant til at få noget understøttende behandling, som vi måske ikke gør i palliationen generelt – men som vi så skal til at være med inde over. Og så sker det, at vi kommer lidt i karambolage med vores egne definitioner.

Hvis du er blevet erklæret rask efter en kræftsygdom, så er du jo ikke livstruet længere – den trussel er væk. Men du skal stadig lære at leve med følgevirkningerne. På Hvidovre Hospital har vi uden for normen taget nogle af de raske patienter, der havde rigtigt mange problematikker for at kunne give dem et tværfagligt team, for det kan man ikke få andre steder. Og så har vi valgt at følge dem lidt, hjælpe dem med deres problemer, og afslutte dem derefter. De kan da godt blive lidt skræmte af at blive sendt over til os, men så forklarer vi dem, at de ikke er en typisk palliativ patient, men at vi er der, fordi vi kan hjælpe både fysisk, psykisk og måske også socialt. Og så bliver de faktisk meget lettede. Alternativet er jo, at de ellers bare bliver smidt ud af systemet, og det er synd.

Jeg startede selv i onkologien og kan huske, da jeg havde patienter til kontrol. De var erklærede raske og kunne fx klage over smerter eller depressive tanker, og så var rådet at kontakte egen læge, fordi man ikke havde den fornødne viden eller tid. Nogle af de kræftpatienter, der overlever deres sygdom, har voldsomme følgevirkninger. Og der er ikke rigtigt nogen, der tager sig af dem. De kan både have fysiske symptomer og psykiske og sociale problematikker, og her er det vigtigt, at der er et tværfagligt team, der tager sig af det. I den ideelle verden kunne onkologerne tage sig af det, når de ser patienterne til kontroller, men for det første mangler de viden, og for det andet mangler de tiden til det.

Så jeg mener faktisk, at det virkelig ville gavne, hvis der var et tværfagligt supportive care team. Vi i palliationen kan sagtens hjælpe med mange af de samme ting, som sådan et team skulle kunne, men vi har bare ikke ressourcer til at varetage denne funktion. Selvom der er en klar adskillelse mellem, hvad supportive care er, og hvad palliation er, gradbøjer vi nogle gange, fordi der ikke er nogen til at udøve supportive care, og der er heller ikke nogen, der påtager sig ansvaret. Efter fuldendt behandling afslutter man patienten. Og selvom de fleste patienter klarer sig rigtigt godt og overlever de her behandlinger, så er der altså en vis andel, som har brug for mere hjælp, hvilket nogen bør tage ansvaret for. Det er tænkeligt, at palliationen kan hjælpe, fordi vi netop ved, hvordan man behandler smerter og kvalme, og andre symptomer. Vi kan også hjælpe med at håndtere den eksistentielle bekymring i forbindelse med en kræftsygdom – kommer det igen, og hvordan skal jeg lære at leve med det? Der har vi en lidt mere holistisk opfattelse af tingene.

Når vi ser patienten i et onkologisk ambulatorium, så har vi ikke den tværfaglige tilgang. Så ved vi ikke, hvad fysioterapeuten har erfaret om patienten – eller hvad psykologen eller præsten har erfaret. Hvis alle var samlet til fx en tværfaglig konference, ville man have et mere tydeligt blik for, hvordan patienten reelt har det. For det, der sker, er jo, at når patienten kommer i ambulatoriet for at få kemobehandling, så ser de altid friskere ud, end de egentlig er. Fordi de gerne vil have behandlingen.

Hvis sådan et team havde sagt til mig som onkolog, at nu var det tid til at overveje noget supportive care, så tror jeg faktisk også, det ville være nemmere for mig at henvise til det. For så ville der være andre udover mig, der havde noteret, at patienten måske led eller ikke havde så stor fordel af behandlingen længere. Det vil være meget lettere. Og det kan jeg da også se på de henvisninger, vi får fra vores onkolog-kolleger. Vi får ret ofte patienter, der er henvist til ’en snak om den sidste tid’. Og det er jo ikke det, vi udelukkende er der for. Jeg oplever ofte, at onkologerne nærmest har dårlig samvittighed, når de ikke har flere behandlinger. Og så bliver vi brugt som en trøst – sådan ’nu kommer du over til palliationen’. Det kan jeg godt forstå, for sådan er vilkårene. Og med den korte tid de har, så er det også svært at tage den slags snakke, og derfor skubber man gerne sådan nogle videre.

Det kunne være, at vi ved at have sådan nogle teams, kunne spille en vigtig rolle i snakken om, at det på den ene side er vigtigt, at patienten får behandling, men på den anden side ser det ud som om patientens helbred daler mere og mere – og hvad får patienten egentlig ud af behandlingen? Som onkolog tænker man jo ”min behandling er den, der forlænger patientens liv, og jeg vil så gerne, at vi prøver så meget som muligt”. Sådan har jeg selv tænkt. Man tager ikke altid snakken om, om det overhovedet er det værd. De problemer tror jeg, at et supportive care team ville kunne løse.

Det handler om at gøre den tid, der er tilbage for patienten, så behagelig som muligt. Og man kunne sagtens bruge en præst eller en psykolog tidligere i et kræftforløb. Der er jo en masse ting, der går i gang, når man får kræft. Vævsprøver, blodprøver, skanninger og måske operation. Der er så mange beslutninger, der vælter ind over én så hurtigt, at man ikke kan følge med. Det er selvfølgelig godt, for jo hurtigere vi får behandlet sygdommen, desto bedre er det. Men det kan godt gå så hurtigt, at vi glemmer, at patienten måske ikke helt er med og ikke har nået at opfatte,hvad det dog er, der sker. Vi har så travlt med at kurere kræften men glemmer personen, der har kræft.

At indføre supportive care kræver dog, at onkologerne selv viser interesse for det, ligesom det kræver mere uddannelse. Så jeg tror, det har lange udsigter, og jeg tror desværre ikke, at det kommer af sig selv. Det vil kræve et tæt samarbejde mellem fagområderne. Vi har fx taget nogle patienter, der ikke er livstruede, fra Rigshospitalet, og det er klart, at hvis der kommer et stadigt stigende antal henvisninger af patienter, der faktisk er raske, så bliver vi nødt til at tale med onkologerne og drøfte en løsning. Hvis vi skal udvides, så skal vi nok heller ikke hedde palliation, så skal vi måske hedde supportive care. Og så skal vi tænke helt anderledes. De kræftpatienter, vi får i dag, skal lære at leve med, at de skal dø. Hvorimod de raske patienter, de skal lære at leve med sygdommen eller de følgevirkninger, der er af den. De skal lære at leve i nuet og ikke hele tiden frygte et recidiv. Det er nok et spørgsmål om ressourcer for at kunne lave et supportive care team til at dække en så stor gruppe af kræftpatienter.

Palliationen har arbejdet hårdt for at blive anerkendt som et særskilt speciale. Derfor er jeg i tvivl om, om man er klar til at ændre betegnelse. Desuden, hvis vi skal hedde supportive care, så får de andre afdelinger, som i forvejen har svært ved at se, hvad det er vi laver, endnu sværere ved det. Men selvom jeg er en ’rigtig’ palliatør, er jeg bestemt åben for, at der altså skal mere supportive care ind i vores behandlingsforløb. Og hvis vi havde supportive care teams på de onkologiske afdelinger, hvor palliationen var repræsenteret, så ville det være en rigtig god løsning, for så kunne vi have rådgivende funktion til de patienter, som har komplekse tværfaglige symptomer. Det ville vi rigtigt gerne være med til!