Jo før vi sætter ind, desto bedre er det

Anette Hygum, specialeansvarlig overlæge på Palliativt Team, Vejle Sygehus og formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin

Supportive care er i mine øjne et bredt begreb – det bruger vi sjældent i daglig tale. Der, hvor jeg jævnligt støder på det, er i internationale tidsskrifter, hvor de har introduceret begrebet. Og det er da super interessant, hvad et navn kan gøre. Men jeg tænker, at det, mere end et navn, bør handle om en tilgang til en problemstilling. At skifte et navn ud, fordi der er et tabu omkring ordet palliation, synes jeg ikke er en god idé.

Inden for de sidste 10 år er der sket en gradvis erkendelse af, at palliation skal sættes ind på et tidligere tidspunkt – og vi gør meget for at italesætte, at fordi man bliver henvist til palliativt team, så betyder det ikke, at man er lige ved at dø. Vi afslutter patienter, vi har patienter, der går her i flere år, og vi har selvfølgelig også patienter, der ikke er her i særligt lang tid.

For mig er palliation mange forskellige ’varer’. Det er slet ikke det samme, som det var for 10 år siden. Det er så vigtigt at få italesat. Også over for mine kolleger, der jo skal henvise patienterne, og som skal ’sælge’ en vare, der ikke er rar, fordi den associeres med døden. Så jeg tror, der er meget semantik i det. Hvad skal noget hedde? Og når der så kommer flere begreber i spil, bliver man nemmere forvirret. For bliver noget mindre farligt, fordi vi kalder det noget andet? Det gør det måske, men det irriterer mig. Så synes jeg hellere, at vi skal kalde tingene for det, de er, og brede en viden ud om alt det, palliationen rummer.

Som det ser ud i dag, rummer den tidlige palliative indsats, som i udgangspunktet er for patienter, der ikke bliver raske, fx både træning, samtaler, patient- og pårørende- undervisning, psykolog, fysioterapi, socialrådgiver, præst, ergoterapeut, diætist og involvering af læger og sygeplejersker. Når vi drøfter patienterne i tværfaglige, palliative teams, skal mindst fem af disse forskellige faggrupper være til stede.

Og når der afholdes MDT-konferencer på de kliniske afdelinger, bør det være målet, at der altid deltager en læge eller sygeplejerske fra den palliative enhed på relevante konferencer. Når de onkologiske afdelinger behandler deres patienter, om det er i kurativt eller pallierende øjemed, behandler de også de kendte bivirkninger til behandlingen og tager hånd om patienterne i øvrigt. Her er der jo tale om det, der rummes i begrebet supportive care – sådan som jeg ser det – nemlig symptomlindring specifikt i forhold til kemoterapi. Og det indbefatter, at man er rigtig dygtig til at tage vare på de bivirkninger og de velkendte komplikationer, der er ved behandlingerne, og at man også ved, at det er vigtigt, at der for nogle kommer en diætist ind over eller en socialrådgiver eller psykolog.

Når vi kommer ind over, så er det en anden ’vare’, der bliver taget ned fra hylden, og hos en patient, der er mere kompleks. Det kan fx være en svær smerteproblematik af såvel fysisk som eksistentiel karakter. Eller det kan være neurogene smerter, kvalme, vægttab og udtalt træthed, typisk et mix af ting. Derudover er der ofte en social tyngde – det kan være en yngre patient med små børn, eller én, der bor alene. De onkologiske patienter i dag er jo i længere og længere behandlingsforløb. Der kommer bedre behandlinger og flere linjer af behandlinger, og det betyder, at man lever længere med en kræftsygdom og også kan få anden komorbiditet ind over. Så onkologerne kan stå med patienter, der fejler alt muligt udover den onkologiske sygdom. Så bliver kompleksiteten højere, og så kommer vi ofte ind i billedet. Det vil kun blive mere udbredt i fremtiden, som jeg ser det.

Vi vil generelt gerne have patienterne tidligere. De bliver stadigvæk henvist alt for sent, og det handler måske også om, at læger – når de har lægeblikket på – kan have svært ved at se døden som en mulighed i et patientforløb. Vi har de kurative briller på og prøver at gøre patienterne raske. På medicinstudiet er der jo ikke meget fokus på døden. Og jeg kan høre rundt omkring på afdelingerne, at det faktisk kan være svært at diagnosticere en døende patient. Overraskende svært. Så vi skal have bredt ud, at palliation ikke er ensbetydende med, at man er tæt på døden. Og det er ligeså meget de fagprofessionelle, der skal vide, at palliation kan gøre noget på et tidligere tidspunkt – at det er mere og andet end den lille bid, de har hørt om engang på medicinstudiet. Oplysning og afdramatisering.

Af samme årsag arbejder vi med symptomscreening i form af skemaer, som ligger til grund for en snak med patienten. Og det er noget, vi prøver at få vores kolleger på de onkologiske afdelinger til at arbejde mere med, fordi det siger noget om den symptombyrde, patienterne har. Og hvis man kan se, at der er en stor symptombyrde, så er det rigtigt vigtigt at få snakket med patienterne om, hvad der er vigtigst at håndtere. Vi ser måske en patient, der har scoret rigtigt højt på smerter, og vi ser, at han jo heller ikke får ret meget smertestillende. Men når vi så snakker med ham, finder vi ud af, at det er meget vigtigt for ham, at han stadig kan køre bil. Så skal vi ikke lige ændre i den smertestillende behandling. Eller der kan være en situation, hvor det er vigtigt for patienten at være mest frisk om morgenen, når børnene skal sendes i skole. Så kan det godt være, patienten brænder ud resten af dagen, men natten skal være god. Det skal vores lindring tage højde for.

Ved de skemaer får vi naturligvis ikke alt med, men vi får et indtryk af, hvad der egentlig betyder mest for patienten – hvor scorer de rigtigt højt, og hvordan det egentlig ser ud med livskvaliteten. Den er svær. Og hvad skal vi gøre for at rykke den fra fx 3 til 4 på skalaen?

Når vi taler henvisning til specialiseret palliativ indsats, er det et kriterie, at patienten er uhelbredelig syg og har komplekse palliative problemstillinger. Så de situationer, hvor mine kolleger tænker: ”den her patient skal vi nok få gjort rask”, der har vi ikke noget at gøre. Men man kan godt sidde med en patient og tænke, at i bedste fald kan vi holde den her sygdom nede de næste 4-5 år, men den patient kan sagtens have en masse palliative behov allerede. Og det er så dér, hvor jeg tænker, at den tidlige palliative indsats bør komme ind.

I den anden ende af skalaen finder vi de patienter, der nærmer sig palliativ indsats i hjemmet. At have øje for, hvornår en patient, man har kendt gennem længere tid, nærmer sig slutstadiet af sin sygdom, det er ikke nemt. Her kan de fagprofessionelle fx stille sig selv spørgsmålet; ”ville jeg blive overrasket, hvis den her patient er død om et halvt år”? Og hvis svaret er nej, så er der jo nogle ting, man er forpligtiget til at sætte i gang. Det handler ikke kun om symptombehandling, men også om, at man skal være sikker på, at patienten, der er alvorligt syg, nu også godt ved det. Er der nogle beslutninger, der skal træffes?

Integration af palliation i onkologien har været et ’hot topic’ i mange år – altså hvordan får vi den palliative tankegang ind under huden på onkologerne, så de spotter den palliative patient. En måde kunne måske være ved at være mere fysisk til stede på afdelingerne? Hvis vi havde ressourcer til det, så kunne vi både hjælpe med at identificere patienterne og give undervisning til kollegerne lige dér, hvor behovet er. Det er jo med til at sprede den palliative og supportive tankegang, at man kan identificere de her behov – at man overhovedet har øje for det. For onkologerne skal have øje for så meget. Både øje og tid. De er allerede så pressede på de onkologiske afdelinger, og de ser ting, jeg ikke ser – ligesom jeg ser ting, de ikke ser. Så der burde være mere fysisk integration, som de bl.a. gør i UK. Her findes der mange steder en ’in house’ funktion, hvor de palliative enheder er til stede på de kliniske afdelinger på daglig basis.

Det, jeg godt kunne tænke mig var, at der var mulighed for, at der var en palliativ læge og sygeplejerske på sygehuset hver dag – som dels så til nogle af ’vores egne’ patienter, og dels kunne gå over på de kliniske afdelinger, også onkologisk afdeling, når der var behov for det. Og være med til MDT-konferencerne, så vi finder patienterne. Integrationen af palliationen – den har vi ikke ret god mulighed for nu. Og det er mit drømmescenarie.