Det er svært at finde nogle, der for alvor synes, det her er en dårlig idé

Lise Nottelmann, læge, Ph.D. i palliativ rehabilitering, Vejle Sygehus

Hvis man oversætter supportive care, så betyder det ’under- støttende behandling’, og hvis man oversætter palliation, så betyder det støttende og lindrende behandling. Sjovt nok næsten det samme. Så der er et fællesskab mellem de to begreber, men de er opstået af forskellige kanaler. Den moderne palliation er udsprunget af hospicebevægelsen, og derfor har den stadig det stigma, at det er mod livets afslutning, og således er det også blevet implementeret i vores sundhedsvæsen som noget, der hører til i den sidste tid. Delvist også pga. begrænsede ressourcer.

Supportive care er opstået omkring onkologien primært som en idé om alt det rundt om tumor – altså værten, der har kræft – herunder også bivirkninger til behandlingen, og hvad vi kan gøre for at støtte op. Så det er en lidt anden måde at se det på. Men stadig – hvis man ser det bredt – på alt det, der ligger udenom selve sygdommen, så kan man jo godt sige, at palliation er en del af supportive care. Så bliver det mere en diskussion af timing – hvornår kalder vi det palliation, og hvornår supportive care? Men for patienterne og deres pårørende er det da enormt uinteressant at høre om, at fordi vi nu er her, så kalder vi det dét – og før hed det dét. Så hele problematikken bliver meget patientfjern. Det er en systemtankegang.

Min agenda i det her er, hvordan vi kan integrere den holistiske tankegang – de psykiske, fysiske, sociale og eksistentielle aspekter, der hører til det at få en alvorlig sygdom ind på livet, og som i øvrigt ikke kun rammer patienten men også deres pårørende. Hvordan kan vi få det ind helt fra starten af et alvorligt sygdomsforløb og få taget stilling til den enkelte patient: Hvad er deres behov? Og det handler for mig at se ikke kun om palliation men også om rehabilitering.

For hvis vi tænker symptomer og funktion, så er det en skelnen, vi rigtigt godt kan lide i sundhedsvæsenet, at palliation, det er noget, der sker på sygehuset, og rehabilitering er noget, der sker i kommunen. Men for den enkelte patient og pårørende er det ikke særligt interessant at dele det op, fordi det handler om deres livskvalitet og deres mulighed for at være i livet og lave det, de gerne vil. Så jeg tænker, at der er nogle skel, der er blevet for organisatoriske.

Når vi arbejder med det hele menneske, så prøver vi at nedbryde nogle af de her siloer. Men fordi vi er en specialiseret funktion, hvor patienterne henvises til, så er vi ikke der endnu, hvor det er systematisk, at alle, der får en alvorlig livstruende sygdom, også bliver vurderet i forhold til deres palliative rehabiliteringsbehov – men det er jo min drøm. Jeg har selv været med til at undersøge, hvad der sker, hvis vi systematisk vurderer behovet hos alle, der får en alvorlig sygdom ind på livet, inden for 8 uger efter, at de har fået stillet en alvorlig kræftdiagnose. Og der kunne vi tydeligt påvise, at det gav en forbedret livskvalitet for patienterne. Hvis man kigger i lovgivningen lige nu, så er det faktisk lagt ud til regionerne, at alle patienter bør få vurderet deres palliative og rehabiliteringsbehov, men vi ser også, at det ikke sker systematisk nok.

Derudover er det udbredt, at vurderingen af patientens behov er placeret på lavest mulige niveau i hierarkiet, og det er totalt forfejlet i min optik. For man kan simpelthen ikke vurdere noget, man ikke kender til. Det er derfor, indsatserne skal integreres. Der bliver tit talt om, at onkologen også burde tænke på dét og dét. Men jeg synes, det er vigtigt, at onkologerne er gode til det, de er gode til. Og så skal vi samarbejde, og andre, der er gode til at se andre perspektiver, skal indover på et langt tidligere tidspunkt for at vurdere, hvad lige netop den her patient og familie skal tilbydes. Man er jo heldigvis kommet langt i den onkologiske verden med MDT-konferencer, hvor vi har både onkologen, patologen, radiologen og kirurgen til stede, men hvorfor har man ikke også en palliatør?

Én der har adgang til de andre faggrupper bl.a. fysioterapeut, diætist, psykolog – og måske kunne man endda have patienten med – uha!? Den, der skal vurdere behov, skal i hvert fald være en person med en bred viden og erfaring. Det skal ikke være yngste mand på gulvet, som har 1000 andre opgaver, for så sker det ikke. Vi har alle sammen en tendens til at undlade at vurdere de ting, vi ikke ved, hvad vi skal gøre ved. Vi ved fx, at én af de ting, der fylder allermest for de her patienter, det er fatigue – og det bliver groft undervurderet, fordi det kræver en specialiseret viden om, hvordan det skal håndteres. Det er oftest ikke noget, vi kan fjerne helt, og det kræver en tværfaglig indsats, fordi det afhænger af, hvad årsagen til fatigue er. Og det er måske ikke altid, at fx basissygeplejerskerne ved, hvad de skal stille op med det – eller de tænker måske, at det bare er et vilkår, fordi de ikke er klædt på til at håndtere det. Og det er helt fair – men et klassisk eksempel på en afnde problemstillinger, hvor det giver mening, at vi palliatører også har en plads omkring bordet.

Vi skal nedbryde siloerne, samarbejde på tværs, integrere, og lade være med at tænke, at det burde de andre allerede vide. Vi skal samle de ekspertiser, der er brug for, for at tilbyde patienter og pårørende den bedst mulige behandling og støtte – og have respekt for, at værten er ligeså vigtig som tumoren. Og omvendt. For selvfølgelig er det en forudsætning, at der bliver taget bedst muligt hånd om sygdommen.

Jeg tror også, at vi skal ændre folks opfattelse af palliation. Men det er jo et tankskib, der skal vendes med en teske. I England prøvede man at gøre palliationsbegrebet bredere, men så følte man, at man var nødt til at have et nyt begreb for det, der foregår hen mod livets afslutning, og det var så end-of-life-care. Men hvem har lyst til at være på end-of-life-care? Så det skabte jo bare et nyt problem. Derfor tror jeg, at vi i stedet skal have aftabuiseret det at sætte fokus på livskvalitet, og så er det egentlig mindre relevant, hvor i sygdomsforløbet vi er, men det er selve tilgangen: At vi ser patienterne som hele mennesker, at vi også har forståelse for den sociale kontekst, de og deres familier er i, at de også tit har behov for noget støtte eller uddannelse osv.

Patienterne skal have vurderet deres behov af nogle, der rent faktisk har forstand på, hvad der skal sættes i værk. Og så skal vi væk fra den der tankegang om, at i det øjeblik man er henvist til specialiseret palliation, så er det noget, man er resten af livet – for palliation kan sagtens være noget, der kommer indover i en periode, hvor man får optimeret nogle ting, får uddannet patienterne og givet dem nogle værktøjer til, hvad de selv kan gøre for at påvirke deres situation og have fokus på deres livskvalitet i det forløb, de er i. Så kan vi måske trække os igen, og måske komme på banen igen på et senere tidspunkt. Eller vi kan bygge bro til de kommunale tilbud, så vi undgår dobbeltbehandling, og hver især laver det, vi er gode til. Det er de ting, der er på hylden, der vil være forskellige alt efter, hvor patienten er i sit sygdomsforløb, men tilgangen kan der være brug for på alle tidspunkter.

Alle patienter stiller sig selv spørgsmålet: ”hvad kan jeg selv gøre?” Man har jo et helt naturligt behov for at føle, at man selv er med til at påvirke sin situation, og der ligger et kæmpe kontroltab i det at få en alvorlig sygdom, og føle, at lægerne sidder med alle svarene. Så at være mere proaktive og fortælle patienterne, hvad der rent faktisk er evidens for, at de selv kan påvirke i deres forløb fremadrettet – det er godt og vigtigt. Noget af det, der formentlig har størst betydning for funktionstab og nedsat livskvalitet, er immobilitet. Patienter, der netop har fået alvorlig sygdom ind på livet, bliver ofte overvældet af hospitalsbesøg, og tror enten, at der ikke er en pointe med motion – de forventer, at det går ned af bakke fra nu af, eller de tænker, at motion er noget, de kan vente med, til de har det bedre eller har pause i behandlingen. Men vi ved, at det er vigtigt, og vi kan se, at får vi rådgivet om det allerede fra starten af, så er de faktisk i stand til at forbedre sig fysisk på trods af en alvorligt fremskreden sygdom.

Dermed ikke sagt, at alle skal op på en træningscykel, for det kan være enormt forskelligt, hvad det vil sige at være fysisk aktiv. Men vi skal give dem noget af magten tilbage. Dele tingene lidt op i, hvad de selv kan gøre, og hvad vi nok skal tage os af. Det er jo en jungle derude, og de er på herrens mark. Og de ryger nogle gange i hænderne på nogen, der ikke vil dem det godt.

Diætist, socialrådgiver og ergoterapeut m.m. ses mange steder somen luksus – noget, vi kan tillade os at fjerne, uden at det gør ondt på kerneydelsen. Men dér bliver vi altså nødt til at vende tingene mere på hovedet. Det er enormt vigtigt, at vi har fokus på de ting, der er en forudsætning for, at patienten kan bevare sin livskvalitet gennem sygdomsforløbet og få den bedst mulige effekt af behandlingen og have det bedst mulige forløb med behandlingen. Der er jo som oftest tale om en gruppe patienter, for hvem vi skal forlænge livet – ikke kurere dem. Alligevel kommer man til at fjerne fokus fra kvaliteten af det liv, man forlænger.

Men det mest overraskende er jo, hvor svært det er at få det her til at lykkedes. Og det gælder i hele verden. Det er svært at finde nogen, der for alvor synes, at det her en dårlig idé. Men vi har fået organiseret os i nogle siloer, der er svære at bryde ned. Min drøm er, at palliation og supportive care skal ind på alle basisuddannelser. Så alle kender til disse begreber. At vi i det daglige arbejde får nedbrudt siloerne, så vi kan anerkende, hvem der tager sig af hvad, og at vi i fællesskab vurderer patienterne og deres behov og får givet dem de tilbud, de har gavn af uden at skele så meget til timingen. Vi skal have sat patienten meget mere i centrum.